Mulțumită donării de organe și transplantului, mii de persoane se bucură de a doua șansă la viață. Alte mii de persoane își așteaptă șansa și speră la ea. În urmă cu câțiva ani, impresionată fiind de campaniile extrem de susținute din țări occidentale în ceea ce privește acordul de donare a organelor, am propus stakeholderilor din sănătate să realizăm și noi acest lucru, însă, din păcate, nu am concretizat campania (și nu din vina mea).
Asociația Transplantaților din România (ATR) a reușit însă. Reprezentanții ei sunt în măsură să militeze pentru aceste idei, să le disemineze pentru că sunt pacienți și, din această deloc confortabilă postură, înțeleg cel mai bine câtă luptă există în tot acest proces, iar lupta este continuă și nu se oprește la operația în sine. Urmează ani grei, în care pacientul trebuie monitorizat, trebuie să aibă acces la medicamente și la cele mai bune îngrijiri. Echipa de medici din jurul fiecărui caz este vitală, iar ATR nu a uitat, niciodată, să mulțumească celor care le-au salvat viața și îi mențin într-o viață normală. În biroul lor, la mare cinste sunt expuse pozele tuturor domnilor doctori și profesori care i-au operat, indiferent de specialitate sau de oraș.
Legătura pacientului cu medicul este una de tip mamă-fiu, iar acțiunile de comunicare, campaniile de conștientizare și de advocacy nu pot fi făcute unilateral − doar de către medici sau doar de către pacienți. Politicile în domeniul acesta trebuie construite ținând cont de pacienți, iar în țările dezvoltate pacientul-expert este parte a echipei de îngrijiri. Pacientul nu mai este un simplu executant, el este informat, are drepturi și, bineînțeles, responsabilitate. El face parte din sistem, iar asociațiile de pacienți au un rol extrem de important.
ATR este una dintre cele mai active, profesioniste, dacă se poate spune, asociații de pacienți. Informați, responsabili, echidistanți, asumându-și menirea și luptându-se pentru fiecare pacient, reprezentanții ATR sunt o voce de care se ține cont în luarea deciziilor. Importanți reprezentanți din domeniul transplantului din alte țări mi-au lăudat asociația din România. Ei contează, iar imaginea lor este pozitivă. Asociațiile de pacienți contează atât de mult în străinătate, încât nicio persoană de decizie nu își permite să ia măsuri fără să le consulte. Asociațiile de pacienți schimbă legi, în alte țări, pentru că pot și știu cum să facă asta. Încet, încet, se întâmplă și în țara noastră și este de lăudat. Cât contează pacientul în sistemul de sănătate românesc? Cât țin cont autoritățile de părerea lui? Cine evaluează cât de satisfăcut este acesta la externare? Când se stabilește lista medicamentelor din programe, se discută întâi cu asociațiile de pacienți?
……………..
Pentru articolul integral vă invităm să citiți ediția tipărită din luna iulie a revistei Politici de sănătate!
