Interviu cu conf. dr. Irina Strâmbu, președinte Comisia de pneumologie din Ministerul Sănătății
Fibroza pulmonară idiopatică, cea mai dificilă dintre bolile interstițiale pulmonare, este o boală cu diagnostic în creștere ca număr de pacienți. Totuși, chiar dacă lumea se informează mai mult, nu toți bolnavii ajung să fie diagnosticați – specialiștii estimează că în România ar trebui să existe cam 1.500 de pacienți diagnosticați. În realitate, sunt doar 100, în principal din cauza complexității diagnosticului și a necunoașterii bolii. „Părerea mea este că acești pacienți se pierd undeva între medicul de familie și medicul internist sau cardiolog din teritoriu”, atrage atenția conf. dr. Irina Strâmbu, medic primar pneumolog, numită de curând președinte al Comisiei de pneumologie din Ministerul Sănătății.
Din ce cauză este atât de greu de pus acest diagnostic?
Diagnosticul de fibroză pulmonară idiopatică este unul complex, care necesită centre medicale specializate: pentru diagnostic, ai nevoie de tomografie computerizată de înaltă rezoluție, de probe funcționale complexe, câteodată chirurgie toracică și biopsie pulmonară, chiar și bronhoscopie cu lavaj bronhoalveolar – sunt lucruri care în Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, cel puțin, reprezintă o rutină de ani buni. Și mai sunt centre din țară care dețin cam toate aceste mijloace de diagnostic. Problema este suspiciunea bolii și trimiterea pacientului în timp util pentru a i se preciza un diagnostic. Fibroza pulmonară și pneumopatiile interstițiale difuze nu sunt suspectate de medicul de familie, de medicul internist din centrele medicale mici, nici chiar de unii medici pneumologi. Din fericire, există pe plan internațional un interes din ce în ce mai mare pentru fibroza pulmonară idiopatică și colegii pneumologi au căpătat suficientă cunoaștere în domeniu, încât să știe ce să facă cu un bolnav care, clinic, radiologic, spirometric, ar avea suspiciune de fibroză pulmonară. Convingerea mea este că acești pacienți se pierd pe undeva între medicul de familie și medicul internist sau cardiolog din teritoriu. Un pacient care se vaită că nu are aer, că are dispnee de efort poate să fie trimis la cardiolog sau la internist care, pe bună dreptate, o să-l considere mai degrabă cu o boală frecvent întâlnită la oamenii bătrâni, cum ar fi o boală de inimă. Faptul că se agravează în timp, că nu răspunde satisfăcător la tratament poate să întârzie foarte mult momentul în care ajunge la doctor sau chiar să nu mai ajungă. O să moară după câțiva ani purtând un diagnostic cardiologic sau un diagnostic de BPOC, fără să se gândească vreodată cineva că el avea o cu totul altă boală.
Sunt zone din România care sunt mai bine aspectate, chiar în orașele mici, în timp ce în alte zone sunt regiuni întregi în care pare să nu existe vreun pacient. Lucrul acesta nu este credibil, pacienții există, suferă, nu este o boală pe care să o duci pe picioare și după aceea să mori de bătrânețe. Este o boală care te chinuie. În plus, mai ales în provincie, există percepția că medicii pneumologi se ocupă doar de tuberculoză. Însă toți colegii noștri, chiar și cei angajați în instituțiile medicale care se ocupă de tuberculoză, au aceeași pregătire ca medicii care se ocupă de fibroza pulmonară, specialitatea lor este pneumoftiziologia, sunt la curent cu ce se întâmplă.
Ce se întâmplă după diagnosticare? Pacienții întâmpină aceleași probleme și în cazul tratamentului?
Din păcate, boala a fost urmărită de ghinion, nu numai că este o boală dificilă, progresivă, care duce la deces în patru-cinci ani de la punerea diagnosticului în absența unui tratament, dar și în cercetarea pentru depistarea unei terapii adecvate au fost nenumărate molecule testate, timp de 20 de ani, care s-au dovedit a fi complet ineficiente sau, unele, chiar dăunătoare. Abia în ultimii cinci-șase ani au ieșit la liman două molecule, care au fost aprobate și în România începând cu 2017, an din care avem și Programul național de tratament al fibrozei pulmonare idiopatice în cadrul Programului de boli rare. Pacienții români diagnosticați cu această boală beneficiază de tratament integral compensat de către stat pentru partea terapeutică. Deși pacienții au alte așteptări, cele două medicamente permit stabilizarea bolii la stadiul la care a fost diagnosticată, nu vindecarea ei.
Acoperă Programul național toate nevoile pacienților?
Pacienții diagnosticați cu fibroză pulmonară idiopatică, boală inclusă în Programul de boli rare, sunt aproape perfect acoperiți. Însă ar mai avea nevoie să li se acorde dreptul să închirieze (gratuit/decontat de stat) concentratoare de oxigen portabile, care să le permită să iasă din casă, să fie activi. Din păcate, în foarte multe țări nu este acoperit acest concentrator portabil. O altă problemă în cazul acestor pacienți este că, la un moment dat, ajung să aibă nevoie de transplant pulmonar. Însă sunt oameni în vârstă, de foarte multe ori se poate spune că au depășit limita de 60 sau 65 de ani (limita maximă a unui transplant pulmonar–cel mai dificil transplant de organ din toate care se fac la ora actuală).
Ați fost numită recent președinte al Comisiei de pneumologie din Ministerul Sănătății. Această arie patologică cuprinde numeroase boli rare, pacienții părând a nu exista, în multe cazuri. Cum pot fi ajutați acești oameni?
Este foarte dificil să faci un program de screening pentru o boală rară, calea de abord nu este instituțională, ci, mai degrabă, prin asociațiile de pacienți și prin societățile profesionale. Este adevărat, beneficiile tratării acestor pacienți sunt clare. Pot să vă dau exemplu din teza mea de doctorat, care a fost pe costurile spitalizării în BPOC. Concluzia era că dacă statul ar compensa sută la sută medicația cronică inhalatorie a pacienților cu BPOC, care, este demonstrat științific,reduce frecvența exacerbărilor, ar face economii fabuloase cu spitalizările pacienților internați cu exacerbări. La fel se întâmplă și cu alte boli rare din domeniul respirator. Trebuie făcute niște calcule oneste și bazate pe dovezi științifice.
Legislația existentă nu acoperă o multitudine de situații în care se regăsesc pacienții. Lista bolilor rare nu este completă, iar atâta vreme cât o boală rară nu este menționată într-un act normativ cu subiect și predicat, pacienții respectivi par să nu existe, din punctul de vedere al acoperirii de către casa de sănătate, programul ministerului etc.
de Valentina Grigore
