Interviu cu Frida Dunger Johnsson, director executiv, International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)
Ați fost recent numită director executiv. Care sunt prioritățile dvs., având în vedere că IFPA este una dintre cele mai importante organizații dedicate îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu psoriazis?
Viziunea IFPA este de a realiza o lume fără suferințe cauzate de psoriazis și artrită psoriazică. Fiecare regiune a lumii se confruntă cu provocări foarte diferite, dar suntem uniți în dorința noastră de a lupta pentru un viitor în care stigmatul împotriva simptomelor vizibile este eliminat, în care specialiștii sunt distribuiți uniform în fiecare țară, unde diagnosticul precoce este norma și unde psoriazisul este integrat în sistemele naționale de sănătate, astfel încât toată lumea să aibă acces la un tratament bun, indiferent de locație sau venit. Am venit la IFPA într-o perioadă de extindere captivantă. Este timpul să sintetizăm aceste priorități și să mobilizăm rețeaua noastră globală pentru a acționa. Sunt dornică să colaborez cu Consiliul de administrație și cu membrii noștri globali pentru a stabili direcția noastră strategică.
Tema Zilei Mondiale a Psoriazisului din acest an a fost Informarea (Informed). Cât de important este ca pacienții și aparținătorii să fie informați în privința acestei boli?
Informația este ingredientul esențial pentru abilitare. Eram deja convinși de acest lucru atunci când am proiectat campania, iar convingerea noastră a fost întărită de sosirea pandemiei COVID-19. Când tu, sau persoana iubită, te îmbolnăvești, îți dai seama de necesitatea absolută a informațiilor utile și credibile. Pentru Ziua Mondială a Psoriazisului din 29 octombrie ne-am făcut datoria de a oferi tuturor celor cu psoriazis și artrită psoriazică resursele de care au nevoie pentru a se simți puternici. Persoanele care sunt informate despre boala lor și despre posibile comorbidități pot fi participanți activi la „călătoria lor de tratament”. Psoriazisul și artrita psoriazică sunt un proces ce se întinde pe tot parcursul vieții. Știind unde să găsiți informații și o comunitate de sprijin reprezintă un mare confort pentru pacienți. Cu toate acestea, informațiile nu sunt doar pentru ei. Părinții, prietenii, furnizorii de servicii medicale și factorii de decizie politică își pot face treaba mai bine atunci când sunt înarmați cu rezultatele unor noi cercetări. Chiar și un public informat este mai bine poziționat pentru a sprijini membrii comunității celor afectați. Toată lumea ar trebui să fie conștientă de faptul că psoriazisul nu este contagios și că este perfect sigur să îmbrățișați, să înotați și să schimbați hainele cu persoanele care trăiesc cu această boală. Apartenența la comunitate este o măsură care poate duce chiar la salvarea vieții.
Oamenii care trăiesc cu psoriazis și artrită psoriazică se confruntă cu multe dificultăți medicale, legate de îngrijire și tratament, dar și dificultăți de natură socio-profesională, de discriminare și stigmatizare. Cum veniți în sprijinul acestor pacienți?
IFPA militează de mulți ani împotriva stigmatizării și discriminării. Raportul global privind psoriazisul, publicat de Organizația Mondială a Sănătății în 2016, relatează povești despre persoanele care trăiesc cu psoriazis, cărora li se refuză accesul la piscine, sunt respinse de hoteluri sau de șoferi de taxi ori nu pot returna hainele în magazine[1]. Credem că cel mai bun mod de a combate discriminarea și stigmatizarea este de a sensibiliza și de a informa oamenii că psoriazisul este o boală imunologică gravă, dar nu contagioasă. Dacă reușim să demolăm miturile din jurul psoriazisului, o parte din povara psihologică pentru persoanele care trăiesc cu această afecțiune va fi ridicată.
Pacienții non-COVID, deci și cei care suferă de psoriazis, au fost în mod dramatic afectați de pandemie, în sensul limitării sau chiar restricționării accesului la tratament și îngrijire medicală. Cum se poate îmbunătăți această situație, având în vedere că actuala criză sanitară nu se va termina curând?
Țările din întreaga lume trebuie să se asigure că îngrijirea celor care trăiesc cu boli cronice, inclusiv psoriazisul, nu se oprește din cauza pandemiei actuale. Coaliția globală a psoriazisului IFPA a lansat recent un indice de răspuns la bolile psoriazice pentru a măsura disponibilitatea sistemului de sănătate de a gestiona psoriazisul, în special în perioadele de urgențe2. Persoanele care trăiesc cu afecțiuni cronice ar trebui să acceseze serviciile de sănătate într-un mod sigur, primind diagnostic și tratament în timp util. Bolile nediagnosticate sau netratate cauzează mai multă suferință pacienților și sunt mai costisitoare pentru sistemele de sănătate.
Organizația Mondială a Sănătății oferă îndrumări statelor membre cu privire la modul de asigurare a continuității asistenței medicale într-o perioadă de COVID-19, în baza celor mai bune practici și noi abordări ce apar în întreaga lume3.
IFPA pledează, de asemenea, pentru schimbări pe termen lung la nivel global. Sistemele noastre trebuie să devină mai rezistente, să fie mai bine pregătite pentru viitoarele urgențe de sănătate și să includă afecțiunile cronice în strategiile de pregătire pentru situații de urgență pentru a ne asigura că întreruperea îngrijirii, așa cum s-a întâmplat în timpul COVID-19, nu se va mai repeta niciodată.
Despre IFPA
Federația Internațională a Asociațiilor de Psoriazis (IFPA) este o organizație non-profit care reunește asociații naționale și regionale de psoriazis de pe glob. Psoriazisul și artrita psoriazică afectează milioane de oameni din întreaga lume. Aceasta este o provocare serioasă la nivel mondial în materie de Sănătate. Persoanele cu psoriazis sau artrită psoriazică se luptă pentru a obține un diagnostic corect sau un tratament adecvat, au acces limitat la îngrijire sau pentru face față stigmatizării și discriminării persistente. De la înființarea în 1971, IFPA a acționat pentru a rezolva aceste provocări cu care se confruntă comunitatea internațională de psoriazis. Fiind organizația-cheie globală de susținere a pacienților cu această afecțiune, IFPA face campanii în numele tuturor persoanelor cu psoriazis și artrită psoriazică. Cele mai multe asociații de psoriazis din întreaga lume sunt membre IFPA. Obiectivele IFPA sunt îmbunătățirea condițiilor de viață pentru pacienți, sensibilizarea opiniei publice referitor la psoriazis și artrita psoriazică și cooperarea cu toți cei interesați.
de Bogdan Guță
1. WHO Global report on psoriasis https://apps.who.int/iris/handle/10665/204417
2. Psoriatic Disease Response Index https://www.globalpsoriasiscoalition.org/psoindex
3. Spotlight on care for noncommunicable diseases and COVID-19 https://www.euro.who.int/en/healthtopics/ noncommunicable-diseases/pages/spotlight-on-care-for-noncommunicable-diseases-and-covid-19
