Povara globală a BPOC este în creștere. În 2015, 3,2 milioane de persoane au murit din cauza BPOC la nivel mondial, ceea ce reprezintă o creștere de 11,6% față de 1990. BPOC este, de asemenea, o povară semnificativă pentru economia mondială, cu un cost estimat la peste 100 de miliarde de dolari pe an la nivel global. Reprezentanții a trei organizații naționale de pacienți și șapte medici specialiști au dezbătut valoarea stabilirii unei Carte a pacienților ca un potențial punct de plecare pentru discuțiile privind modul de reformare a îngrijirii pacienților cu BPOC.
Cele trei organizații de pacienți implicate în elaborarea Cartei sunt toate membre ale Global Allergy and Asthma Patient Platform și sunt dedicate unor aspecte precum conștientizarea, educația și promovarea îngrijirii și tratamentului pacienților cu BPOC. Împreună, membrii lor acoperă peste 50 de milioane de pacienți cu BPOC din SUA, Regatul Unit și Spania.
Documente strategice și orientări globale, inclusiv cele ale Inițiativei globale pentru boala pulmonară obstructivă cronică (GOLD) și ale Societății Americane de Pneumologie (ATS), definesc cele mai bune practici în îngrijirea BPOC pe baza celor mai recente dovezi. Sunt, de asemenea, ghiduri naționale care variază în ceea ce privește măsurile de severitate a bolii, luarea în considerare a fenotipului pacientului și criteriile de tratament, demonstrând inconsecvențe în modul în care sunt gestionați pacienții cu BPOC la nivel global și național. În plus, aproape 90 % din cazurile de BPOC din întreaga lume nu sunt diagnosticate, iar aderența la ghidurile terapeutice poate fi slabă.
Această Cartă a fost ulterior inițiată și finanțată de AstraZeneca și are ca scop stabilirea unui standard pentru a prezenta care ar trebui să fie așteptările unui pacient cu BPOC de la tratamentul său. Aceste așteptări sunt în conformitate cu cele mai bune practici actuale existente în cadrul serviciilor disponibile pentru BPOC, pentru a oferi un consens cu privire la standardele globale de îngrijire a BPOC și să determine astfel un tratament la timp, bazat pe dovezi, pentru a menține starea de sănătate, a minimiza simptomele și prevenirea exacerbărilor. Scopul Cartei este de a mobiliza guvernele, furnizorii de servicii medicale, factorii de decizie politică, partenerii din industria sănătății pulmonare și pacienții/aparținătorii de pacienți pentru a aborda nevoile nesatisfăcute și povara pe care o reprezintă BPOC, acționând în cele din urmă împreună pentru a oferi îmbunătățiri semnificative în ceea ce privește îngrijirea atât în prezent, cât și în viitor. Carta subliniază șase principii de calitate a îngrijirii pe care pacienții ar trebui să se aștepte să le primească, indiferent unde locuiesc.
Șase principii ale unei îngrijiri de calitate pentru persoanele cu BPOC
Principiul 1: „Merit un acces în timp util pentru diagnosticarea și evaluarea BPOC de care sufăr”
Simptomele din stadiile incipiente ale BPOC pot fi ușoare, ceea ce înseamnă că nu sunt întotdeauna bine recunoscute de către pacienți, care presupun adesea că simptomele lor sunt rezultatul îmbătrânirii sau fumatului. Ca atare, BPOC este frecvent diagnosticată târziu, când boala a progresat deja. Acest lucru este asociat cu rate mai mari de exacerbări, cu o creștere a multimorbidității și a costurilor. BPOC nediagnosticată reprezintă, de asemenea, o povară semnificativă pentru pacienți și pentru sistemul de sănătate. Cu toate acestea, acești pacienți nu sunt recunoscuți de către profesioniștii din domeniul sănătății ca fiind bolnavi și, prin urmare, nu sunt gestionați și tratați în mod corespunzător. Aproape 90 % din cazurile de BPOC pot fi nediagnosticate în întreaga lume, iar aceștia apelează la serviciile de sănătate pentru simptomele lor în același mod ca și pacienții diagnosticați.
În prezent, nu există terapii care să afecteze rata de schimbare odată ce funcția pulmonară a început să scadă. Prin urmare, controlul simptomelor, prevenirea exacerbărilor și a decesului timpuriu sunt esențiale pentru persoanele care trăiesc cu BPOC.
Diagnosticul precis al BPOC poate fi pus doar cu ajutorul spirometriei, un test fiziologic pentru a evalua reversibilitatea limitării fluxului de aer, care trebuie efectuat și interpretat de persoane instruite. Cu toate acestea, această evaluare singură nu este recomandată pentru a informa deciziile de tratament, ceea ce înseamnă că sunt necesare și alte instrumente de diagnosticare.
Pacienții și profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să dispună de instrumente care să îi ajute să recunoască simptomele inițiale ale BPOC și să aibă acces la resursele adecvate, inclusiv la fișele medicale electronice și la testele de diagnosticare, pentru a pune un diagnostic informat și precis.
Principiul 2: „Merit să înțeleg ce înseamnă pentru mine să am BPOC și cum poate evolua boala”
BPOC este o boală eterogenă, care poate fi clasificată pe baza severității simptomelor și a istoricului de exacerbări la diagnosticul inițial. Cu toate acestea, fiind o boală progresivă, simptomele se pot schimba sau agrava în timp și pot duce la exacerbări. BPOC este, de asemenea, asociată cu o serie de multimorbidități, care contribuie și mai mult la severitatea bolii, la reducerea calității vieții și la rezultate clinice slabe. Acești factori ar trebui să determine o schimbare în modul de gestionare a afecțiunii (atât managementul farmacologic, cât și cel nonfarmacologic). Având în vedere cererea tot mai mare de servicii pentru BPOC, devine din ce în ce mai important ca pacienții să devină participanți activi la propria îngrijire și să răspundă la simptomele lor cu urgență pentru a preveni progresia ulterioară a bolii. Intervențiile de autoadministrare la pacienții cu BPOC sunt asociate cu o îmbunătățire a calității vieții legată de sănătate, o reducere a internărilor în spital și o ameliorare a simptomelor.
Pacienții ar trebui să primească educație și formare personalizată cu privire la BPOC și la modul în care interacționează cu celelalte afecțiuni, pentru a le permite să participe activ la îngrijirea proprie, punând în aplicare schimbări pe termen lung și raportând modificările simptomelor la medicul curant pentru a preveni evoluția ulterioară a bolii.
Principiul 3: „Merit să am acces la cele mai bune tratamente personalizate bazate pe dovezi disponibile pentru a mă asigura că pot trăi cât mai bine și cât mai mult posibil”
Obiectivele pentru tratamentul BPOC se bazează pe reducerea simptomelor și a riscului de exacerbări viitoare, pe prevenirea declinului funcției pulmonare și a decesului prematur. Multe terapii s-au dovedit a fi benefice în cadrul acestor obiective, inclusiv sugestii de reducere a mortalității. Există multe lacune în ceea ce privește managementul non-farmacologic (de exemplu, reabilitarea pulmonară, inclusiv exercițiile fizice și educația, și renunțarea la fumat) și farmacologic al BPOC. La peste două treimi dintre persoane nu li se prescrie un tratament de întreținere și, dintre cele care primesc tratament, până la trei sferturi dintre persoanele care suferă două sau mai multe exacerbări continuă să fie subtratate conform recomandărilor GOLD. BPOC este o boală eterogenă, ceea ce înseamnă că severitatea simptomelor, istoricul exacerbărilor, multimorbiditățile, impactul asupra calității vieții și markerii biologici vor varia de la un pacient la altul, iar managementul BPOC ar trebui să fie personalizat în funcție de fiecare pacient. Pacienții cu BPOC ar trebui să solicite un plan de gestionare personalizat și bazat pe dovezi, atât la diagnosticul inițial, cât și la monitorizare, pentru a permite o prevenire mai proactivă și la timp a progresiei bolii, în loc să reacționeze la o înrăutățire a stării de sănătate.
Principiul 4: „Merit o revizuire urgentă a planului meu actual de tratament dacă am o criză, pentru a preveni o nouă criză și progresia bolii”
Exacerbările au un impact negativ asupra pacienților și a societății. Spitalizările care rezultă din exacerbările severe reprezintă aproximativ două treimi din toate costurile de asistență medicală asociate cu BPOC. Exacerbările moderate frecvente (tratate în comunitate) sau o exacerbare severă (în spital) cresc riscul de deces al pacientului. Peste 70% dintre pacienții cu BPOC suferă exacerbări în decurs de trei ani de la diagnosticare, iar istoricul exacerbărilor este cel mai bun prezicător al riscului viitor. Exacerbările sunt asociate cu un risc crescut de complicații cardiovasculare, cum ar fi infarctul miocardic și accidentul vascular cerebral. Riscul de infarct miocardic se dublează în termen de cinci zile de la începutul unei exacerbări, revenind apoi la nivelul de bază în timp, iar riscul de accident vascular cerebral crește cu 40 de procente în termen de zece zile. Exacerbările par să aibă, de asemenea, un impact semnificativ asupra bunăstării mentale și emoționale, iar acest lucru poate fi subestimat de către medici. În ciuda acestui fapt, exacerbările BPOC nu sunt soluționate în regim de urgență. Paradigma actuală de tratament global este una de intensificare a tratamentului în funcție de eșecuri, prin care se ia în considerare o intensificare a tratamentului în urma unei agravări a simptomelor, cum ar fi exacerbările. Cu toate acestea, doar 25 % dintre pacienți au primit terapie de întreținere, adică tratamente oferite pentru a preveni sau a reduce simptomele, după o exacerbare, iar peste jumătate dintre exacerbări nu sunt raportate. Factorii de decizie politică la nivel național și profesioniștii din domeniul asistenței medicale ar trebui să aprecieze povara semnificativă asociată cu BPOC și să se asigure că exacerbările determină o revizuire a managementului și să abordeze paradigma actuală de tratament la nivel mondial, care constă în intensificarea tratamentului în funcție de eșecuri, trecând la un tratament bazat pe dovezi pentru a menține starea de sănătate, a minimiza simptomele și a preveni viitoarele exacerbări.
Principiul 5: „Merit să am acces la un medic specialist atunci când am nevoie (indiferent dacă este în spital sau în comunitate) pentru a-mi trata BPOC, indiferent de locul în care locuiesc”
Îngrijirea specializată se referă la îngrijirea oferită de un profesionist din domeniul sănătății care are abilitățile de specialitate și înțelegerea BPOC pentru a oferi o îngrijire adecvată. Nivelul de personal și disponibilitatea unui control respirator specializat sunt legate de reducerea riscului de deces și de calitatea serviciilor în BPOC. Persoanele care au beneficiat de o examinare de specialitate în termen de 24 de ore de la internarea în spital pentru o exacerbare severă au avut cu 14 % mai mică probabilitatea de a muri ca pacienți internați, comparativ cu cele care nu au beneficiat de o examinare de specialitate. În mod similar, există bariere în ceea ce privește accesul la serviciile ambulatorii specializate în BPOC și la reabilitarea pulmonară. Acest lucru este atribuit în principal resurselor limitate, în special în zonele rurale. Cu toate acestea, cu ajutorul tehnologiilor digitale, inclusiv al consultațiilor la distanță, BPOC ar trebui să devină un punct de referință pentru modul în care astfel de tehnologii pot îmbunătăți serviciile actuale și să permită furnizarea de îngrijiri specializate adaptate, indiferent de locul în care domiciliază o persoană.
Principiul 6: „Merit să trăiesc cu BPOC în mod liber, maximizând calitatea vieții fără stigmatizare sau vinovăție”
La nivel mondial, cel mai frecvent factor de risc pentru BPOC este fumatul și, ca urmare, există un stigmat asociat cu această afecțiune. Ca urmare a acestui stigmat, mulți pacienți se simt vinovați, culpabili și rușinați. Persoanele cu BPOC descriu, de asemenea, că în unele cazuri se simt stigmatizate de către profesioniștii din domeniul sănătății, ceea ce poate duce la reticență în ceea ce privește accesul la tratament. Cu toate acestea, devine tot mai clar că BPOC nu este legată exclusiv de consumul de tutun. Există o serie de alți factori de risc legați de această afecțiune, inclusiv poluarea aerului din interior (casnic) și exterior, predispozițiile genetice, evoluțiile anormale ale plămânilor și îmbătrânirea accelerată. Profesioniștii din domeniul sănătății, pacienții și publicul larg ar trebui să fie educați cu privire la numeroșii factori de risc asociați cu BPOC, pentru a reduce stigmatul asociat acestei afecțiuni, asigurându-se că oamenii nu sunt descurajați să caute ajutor.
Concluzie
În calitate de avocați ai pacienților la nivel mondial, autorii Cartei cred „că este esențial să creștem nivelul de conștientizare și de informare/înțelegere în rândul pacienților, al aparținătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății, al factorilor de decizie politică și al publicului cu privire la impactul BPOC și la oportunitățile de reformare și îmbunătățire a îngrijirii pacienților. Principiile pe care le-am stabilit în acest document privind pacienții cu BPOC sunt elementele de bază ale unei îngrijiri de calitate pe care persoanele cu BPOC ar trebui să se aștepte să o primească. Invităm factorii de decizie și părțile interesate să utilizeze aceste principii pentru a ajunge la un consens privind îngrijirea pacienților cu BPOC”.
de Bogdan Guță
Sursa: www.gaapp.org/wp-content/uploads/2020/11/Final-COPD-Patient-Charter-PDF_13.11.20.pdf
