17 aprilie este ziua mondială de conștientizare a hemofiliei și a altor boli de coagulare, iar anul 2024 este unul special pentru comunitatea medicilor și a pacienților. ”Anul acesta, cu atât mai mult, ne dorim să discutăm despre aceste boli deoarece avem un protocol nou în dezbatere publică și, de asemenea, avem propuneri concrete pentru reorganizarea Rețelei naționale de diagnostic și tratament al hemofiliei. Suntem într-un parteneriat foarte productiv cu pacienții, asociațiile de pacienți și cu autoritățile – Casa Națională și Ministerul Sănătății”, a explicat prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
De ce un nou protocol?
Ultimul protocol a fost în 2016. În această perioadă s-au aprobat în România mai multe molecule și este nevoie să updatăm acest protocol. Pacienții trebuie să aibă acces la aceste noi molecule cu administrare subcutanată. Eficiența noilor terapii este dovedită la pacienții cu hemofilie rezistentă, cu anticorpi. Administrarea se face în unitățile spitalicești, la început, dar ne dorim să trecem spre partea de ambulatoriu și spre locuința pacientului.
Ce înseamnă Reorganizarea rețelei de hemofilie pentru pacienți și medicii lor?
Reorganizarea Rețelei naționale de diagnostic și tratament al hemofiliei este un plan mai vechi pe care ne dorim să-l readucem în atenția autorităților. Hemofilia este o boală foarte complexă. Îngrijirea unui pacient cu hemofilie presupune mai mult decât un hematolog, presupune și un laborator competent și îngrijire multidisciplinară. Un pacient cu o boală hemoragică congenitală are nevoie și de o echipă de stomatologi, de o echipă chirurgicală și de o echipă de ortopezi. Când vorbim de reorganizare ne referim la crearea unor Centre de Asistență Comprehensivă a Hemofiliei care să fie capabile să rezolve orice problemă a acestor pacienți și, de asemenea, la așa-numitele centre de tratament care să ofere terapiile uzuale pacienților. Centrele ar urma să funcționeze în București, Iași, Cluj-Napoca și Timișoara și vor fi coordonate și controlate de un Consiliu național.
Sunt suficienți medicii hematologi pentru numărul pacienților din România?
Numărul de medici hematologi nu este suficient și probabil nu va fi niciodată suficient. Avem județe unde nu avem niciun hematolog: Tulcea, Bacău, chiar și în jurul Bucureștiului. Însă, pentru hemofilie, compensăm prin faptul că acolo există medici interniști care se pot ocupa de acești pacienți.
Conform datelor noastre, în România trăiesc, în acest moment, peste 1.800 de pacienți diagnosticați cu hemofilie și peste 2.000 de persoane cu boala von Willebrand, 1 din 20 de pacienți având o formă severă.
