Politici de Sanatate

Vocea persoanelor cu diabet, la Bruxelles

19 octombrie
16:08 2018
Vocea persoanelor cu diabet, la Bruxelles

Organizațiile de pacienți joacă un rol semnificativ în modificarea politicilor de sănătate la nivel național, iar o colaborare între organizații, dar și între diferite părți de interes reprezintă un succes și o evoluție a modului de abordare a problematicii diabetului. „Există asociații care au reușit să își îndeplinească obiectivele, există persoane care luptă cu toate resursele pentru drepturile pacienților pe care îi reprezintă și există instituții și companii farmaceutice care sunt dispuse să ne învețe bune practici, strategii de management și să ne susțină în vederea creșterii rezonanței vocii pacientului cu diabet în sistemul de stat”, declară Cristina Petruț, vicepreședinte al Federației Asociațiilor Diabeticilor din România, după participarea la European Diabetes Patient Advocacy Summit, eveniment organizat de Novo Nordisk la sfârșitul lunii septembrie, la Bruxelles.

Summitul a reunit peste 100 de persoane din 30 de țări europene, reprezentanți ai organizațiilor care luptă pentru persoanele cu diabet la nivel național, dar și reprezentanți ai sucursalelor naționale Novo Nordisk, scopul acestuia fiind prezentarea de bune practici cu privire la modalitățile de abordare a diferiților stakeholderi și împărtășirea experiențelor cu privire la activitățile desfășurate la nivel național care pot fi implementate și în alte țări.

„Christel Schaldemose, membru în Parlamentul European, a îndemnat reprezentanții organizațiilor de pacienți să ia legătura cu europarlamentarii prin toate mijloacele posibile (e-mail, telefon, mediu online), în vederea stabilirii unor întâlniri și a unor acțiuni ce pot fi realizate împreună. Important este ca mesajele să fie unele clare, dar să conțină și povestea personală, care declanșează emoția și dorința de colaborare. Totodată, recomandarea către cei prezenți la eveniment a fost aceea de a stabili colaborări cu membri ai Parlamentului European ce reprezintă țările lor, în așa fel încât aceștia să se alăture grupului de lucru din Parlament pentru susținerea cauzei diabetului”, povestește Cristina.

Concluzia dezbaterilor dintre industrie, pacienți și medici a fost „Nothing about us, without us” (Nimic despre noi, fără noi), care conceptualizează importanța prezenței organizațiilor de pacienți în orice activități de politici de sănătate, datorită expertizei lor și a experienței complexe cu această patologie. Forumul a vizat și structurarea unui proiect privind politicile de sănătate pe baza unor criterii funcționale precum identificarea concretă a ideii ce se dorește a fi implementată, stabilirea de priorități pentru obiective, analiza SWOT (plusuri și minusuri ale proiectului, oportunități și amenințări), anticiparea unor probleme în implementarea proiectului și găsirea unor soluții, setarea unor obiective SMART (specifice, măsurabile, realizabile, realistice și definite în timp), identificarea stakeholderilor pentru proiectul ce se dorește a fi implementat, apoi realizarea unui plan de acțiune cu sarcini specifice și angajamentul din partea părților de interes. „Acest exercițiu este unul extrem de valoros deoarece oferă o direcție clară și funcțională a modului în care proiectele ar trebui realizate în vederea maximizării succesului unui proiect”, concluzionează Cristina.

„De-a lungul activității mele în advocay, am avut privilegiul de a participa la multe evenimente de acest fel, care își propun să vină în sprijinul organizațiilor de pacienți și, totodată, am observat modul în care se dezvoltă aceste organizații și contribuie atât la realizarea unor politici eficiente, cât și la prevenție și acces la tratament la nivel național. În Europa, există multe asociații de succes (precum cele din Anglia, Danemarca, Suedia, Portugalia, Franța, Germania) ce militează pentru drepturile persoanelor cu diabet care au reușit să își formeze o colaborare strânsă cu reprezentanți ai clasei politice, dar și să realizeze proiecte semnificative cu impact major asupra populației persoanelor cu diabet. În România, lupta ca organizațiile de pacienți să fie considerate de nelipsit în deciziile politice și ale comisiilor de diabet este una în desfășurare, însă, cu siguranță, cu sprijinul pe care îl primim din partea stakeholderilor, rezultatele nu întârzie să apară”, completează reprezentanta pacienților.

Povestea Cristinei Petruț

„Sunt o persoană care trăiește cu diabet zaharat tip 1 de la vârsta de 11 ani și sunt fericita purtătoare a primei pompe de insulină din România, ceea ce cred, privind în urmă, că a fost primul pas pe care l-am făcut pentru a deveni un militant pentru dreptul persoanelor cu diabet de a avea acces la tratament și de a-și îmbunătăți viața, în ciuda diagnosticului. În acest sens, mi-am ales o carieră prin care să pot fi aproape de persoanele cu diabet și să le ajut în demersul lor de acceptare a bolii și de implementare a unui management eficient al diabetului, devenind astfel psiholog clinician și psihoterapeut, îndreptându-mă îndeosebi înspre abordarea complexității diabetului și a aspectelor psihologice legate de această patologie.

În anul 2013, am decis că doresc să fac mai multe pentru persoanele cu diabet, însă nu fără a dobândi unele abilități esențiale de leadership, management organizațional și realizare de proiecte pentru persoanele cu diabet, așa încât, cu sprijinul Federației Asociațiilor Diabeticilor din România (FADR) și al Federației Române de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice (FRDNBM), am participat la un program de training global – „Young Leaders in Diabetes” -realizat de Federația Internațională de Diabet și care a fost desfășurat în două ediții ale Congresului Mondial de Diabet (2013 – Australia, 2015 – Canada). Apoi, cu aceste abilități dobândite, pas cu pas am dezvoltat strategii și proiecte menite să îmbunătățească viața persoanelor cu diabet prin diferite abordări și implicând diferite părți de interes (personal medical, industria farmaceutică, decidenți politici). În 2015, am fost aleasă în comitetul de conducere al Federației Internaționale de Diabet Europa, fiind acum la cel de-al doilea mandat.

La nivel național, îmi desfășor activitatea prin intermediul Federației Asociațiilor Diabeticilor din România, care este condusă de Maria Angela Mesaroș, eu fiind vicepreședinte al acesteia. De-a lungul timpului, activitățile realizate de FADR cu scopul de îmbunătățire a vieții persoanelor cu diabet din România au fost: Carta albă a Diabetului – proiect ce a dorit realizarea unei imagini de ansamblu a diabetului în România din perspectiva pacientului, proiectul SPIC, ce și-a propus prevenția și educația populației din zonele rurale, Forumul Național al persoanelor cu diabet – având ca participanți reprezentanți ai asociațiilor de diabet din România, scopul fiind acela de a crea un mediu oportun pentru împărtășirea bunelor practici ale managementului organizațional și aspecte relevante ale educației persoanelor cu diabet la nivel local și național, proiectul Dia România – Echipa Națională de Futsal a Persoanelor cu Diabet, prin intermediul căreia se dorește promovarea sportului în rândul persoanelor cu diabet printr-o abordare complexă a tematicii sportului ca o parte majoră a managementului diabetului, DiaEuro – Campionatul European de futsal al persoanelor cu diabet organizat în România în 2015 și 2017, cu scopul de a ne alătura mișcării europene de promovare și conștientizare a problematicii diabetului și importanța activității fizice. De asemenea, o activitate principală a FADR este aceea de a milita pentru drepturile persoanelor cu diabet din România prin eficientizarea accesului la tratament, având astfel diferite dezbateri în cadrul Parlamentului României, cât și discuții și negocieri cu reprezentanți ai Ministerului Sănătății și al Finanțelor, dar și cu CNAS.

Consider că în vederea realizării unei activități de advocacy prin intermediul unui ONG, cel mai important lucru este acela de a avea o organizație puternică și vizibilă la nivel de membri, dar, și mai important, la nivelul clasei politice. Această voce a organizației se clădește în timp prin realizarea diferitelor proiecte și trebuie să fie atât de puternică încât ceilalți stakeholderi să te considere ca fiind un partener important de discuții.”

Autor: Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sănătate

Abonează-te la newsletter

:
: