Politici de Sanatate

Viitoarele terapii antiepileptice trebuie să includă și relația cu glia

23 noiembrie
14:46 2016
Viitoarele terapii antiepileptice trebuie să includă și relația cu glia

Bolnavii de epilepsie necesită un diagnostic corect și complet, specialiști pregătiți pentru a face față provocărilor bolii, dar și metode noi de tratament și aparatură performantă. Cum poate fi îmbunătățit managementul pacientului cu epilepsie și ce pași s-au făcut în România în această direcție ne explică dr. Bogdan Florea, medic primar neurolog la Centrul de Epilepsie și Monitorizare EEG Cluj-Napoca, organizator al World Doctors Orchestra 2016 în România. de Valentina Grigore

Cercetați de ani buni epilepsia. Care sunt concluziile la care ați ajuns până în prezent?

Experiența de până acum în lupta împotriva epilepsiei cuprinde câteva paliere. Primul ar fi reprezentat de pacienți. Cum putem lupta împotriva a ceva despre care nu avem date complete și corecte? În prezent, nu știm numărul exact al persoanelor cu epilepsie din România. Avem doar estimări ale Organizației Mondiale a Sănătății, care variază pe intervale largi. Profesioniștii în domeniul sănătății amintesc de 150.000 de persoane; realitatea ar fi mult peste acest număr, spre 400.000. Nu este vina autorităților, pentru că persoanele cu epilepsie nu spun că fac aceste crize, din rațiuni legate de stigma socială și teama de a fi respinse.

Al doilea palier ar fi legat de eterogenitatea abordării în zone și orașe diferite din țară. Fără discuții, sunt în România centre medicale în care se lucrează impecabil, la nivel comparabil cu oricare țară din lume cu sistem de sănătate avansat, de obicei în centrele mari universitare: medici dedicați epileptologiei, asistenți-tehnicieni foarte bine pregătiți, legături bune cu imagistica, laboratoare de genetică, contacte bune cu clinici din străinătate. Problema este una de accesibilitate pentru pacienți și familiile lor. Nu toți pacienții își pot permite deplasările lungi și costisitoare până într-un centru universitar. Ei au nevoie de diagnostic corect și complet, monitorizare a evoluției bolii și eficienței medicației antiepileptice cât mai aproape de casa lor.

Al treilea palier este legat de lipsa monitorizării constante a acestor pacienți; fiind o suferință cronică, este vital să avem o bază de date, un jurnal al pacienților (nu doar al crizelor), în care să fie înregistrate datele utile legate mai ales de de terapie, dar și istoricul, antecedentele personale patologice, factori declanșatori. Vorbim des de epilepsie refractară la tratament. Nu știm câți pacienți cu epilepsie din România sunt refractari la tratament, conform definiției ILAE. Nu știm istoricul medicației, variația în timp, suntem dependenți de multe ori de ceea ce își amintește pacientul din fața noastră în cabinet, pe o perioadă mult prea scurtă.

Cum ar trebui îmbunătățit tratamentul persoanelor cu epilepsie?

Ca sentiment propriu, notez o tendință monopolară a medicației antiepileptice către neuron și doar către neuron. În același timp, studiile recente arată că sincițiul glial este în mare parte responsabil de extinderea și, eventual, generalizarea crizei, prin modularea potasiului prin joncțiunile comunicante. Cred că glia nu este doar o celulă de „suport“ și cu rol „neurotrofic“, ci este și implicată activ în mecanismele epileptogene. Mă aștept ca terapia viitoare antiepileptică să includă și relația cu glia. Anestezicele utilizate în status epilepticus de pe secțiile de terapie intensivă ne dovedesc asta în fiecare zi.

Cum credeți că poate fi îmbunătățit, în România, managementul pacientului cu epilepsie?

Câțiva pași ar fi necesari. Primul este accesibilitatea la un diagnostic corect și complet al formei de epilepsie.  Confirmarea clinică are nevoie de sprijinul EEG, imagistic (RMN de obicei) și genetic (acolo unde este posibil). Nu mi se pare normal ca un părinte să facă 400 km cu un copil în brațe pentru a face un EEG de 35 de minute  într-un centru universitar, atât timp cât există în localitatea respectivă un neurolog pediatru. Un cabinet de epilepsie ar trebui să existe în fiecare oraș mediu sau mare. De asemenea, pregătirea constantă – atât a medicului, cât mai ales a tehnicianului EEG – ar crește șansa de succes. Fișa pacientului cu crize epileptice, odată completată, ar fi extrem de utilă pacientului și mai ales medicilor către care se adresează acest pacient care, de obicei, „călătorește“ între mai mulți medici neurologi, în speranța că îl găsește pe cel mai bun. Educația pacientului printr-un program derulat prin asociațiile de pacienți ar avea un impact solid în lupta contra epilepsiei. Ar fi necesară o campanie publică de diminuare a stigmei sociale a acestor pacienți care suferă pe nedrept, de cele mai multe ori.

Cum a apărut proiectul Telemedicina în epilepsie?

Proiectul Telemedicina în epilepsie s-a născut la inițiativa unor medici și a fost susținut de Asociația Cluburilor Lions, organizație non-profit în România. Aș dori de la bun început să spun că telemedicina nu înlocuiește actul medical, ci doar optimizează timpul pacientului, al familiei sale și pe cel al medicului curant.Proiectul se adresează acelor zone mai îndepărtate geografic de centrele universitare, zone „deficitare“ în lupta împotriva epilepsiei, în dorința de a oferi șansa pacienților de a fi diagnosticați cât mai timpuriu și monitorizați ulterior cât mai precis. E un proiect care dorește să asigure „grundul“, epileptologia elementară, la nivel capilar. Achiziția unor aparate videoEEG performante a fost doar primul pas. Pregătirea constantă a medicilor, a asistenților în perioada 2016-2018 crește șansa de reușită a proiectului. După primul an de funcționare, vom trage primele concluzii.

Proiectul Telemedicina în epilepsie a avut „scânteia“, ca prim eveniment de aducere în atenția opiniei publice, a organizării turneului Orchestrei Mondiale a Medicilor din luna mai 2016. Profesorul Florin Amzica de la Universitatea din Montreal a fost adevăratul ambasador al proiectului;  echipa de conducere și, mai ales, dirijorul Stefan Willich din Berlin au înțeles importanța cauzei și au decis să vină în România. Patru medici din România au fost și ei primiți în World Doctors Orchestra (WDO) și au fost prezenţi la Filarmonica din Cluj, Biserica Neagră din Brașov și Ateneul Român din București. Toate fondurile strânse asigură achiziția a cinci echipamente videoEEG. Selecția medicilor care lucrează a fost făcută  printr-un proces public și transparent, după anunțul de recrutare din aprilie 2016 în jurnalul Viața Medicală. O comisie independentă a ales cei mai potriviți candidați dintre colegii medici care s-au angajat să participe la cursuri și să trimită asistenții-tehnicieni EEG colaboratori  la cursuri de perfecționare în perioada 2016-2018.

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: