Experții în epilepsie din Europa s-au întâlnit la Bucuresti pentru a discuta crearea unui protocol de tranziție de la serviciile pediatrice la cele de adult în epilepsie. Membrii conducerii a patru societăți profesionale din România (SRIE – Societatea Română Împotriva Epilepsiei, SNR – Societatea de Neurologie din România, SRNP – Societatea Română de Neurologie Pediatrică și ASNER – Asociația Societatea de Neurofiziologie din România) au decis să își unească forțele și cunoștințele pentru crearea unui protocol comun.
„Ca neurolog pediatru sunt frecvent pusă în situația în care vechi pacienți ajunși adulți se reîntorc în serviciile de Neurologie Pediatrică, situație dificilă atât din punct de vedere legal, dar și al supraaglomerării neurologilor pediatric. Ne luptăm să formăm nişte protocoale pentru a uşura aceste proces de tranziţie atât pentru pacienţi, care să îl accepte mai uşor, dar şi pentru familie şi pentru neurologii de adulţi, scare pt urmări mai ușor un pacient care devine brusc al lor după vârsta de 18 ani. Procesul de tranziţie este mult mai complex şi implică pregătirea pacientului şi familiei şi pregătirea unui dosar de tranziţie şi a neurologului de adulţi. Nu există un protocol oficial în care toată lumea să facă la fel, să fie aceeași situație peste tot în ţară”, a atras atenția președintele SRIE, prof. univ. dr. Dana Craiu, membru al Task Force ILAE (Liga Internațională Împotriva Epilepsiei), care a fost și inițiatoarea reuniunii.
Pentru a facilita crearea protocolului, la București au fost prezenți și specialiști din străinătate, care au prezentat diverse probleme și soluții: Helen Cross (membru al Comitetului Executiv al ILAE și al Task Force pentru tranziție ILAE), Eugen Trinka (președintele ILAE-Europe), precum și medici implicați în programe de tranziție din Marea Britanie, Bulgaria, Finlanda, Serbia, Republica Moldova, Croația.
3.000 de cazuri noi de epilepsie la copii în fiecare an
Conform datelor oficiale, aproximativ 180.000 de persoane au epilepsie în România, dintre care în jur de 40.000 de cazuri reprezintă pacienți pediatrici. În fiecare an apar aproximativ 3.000 de cazuri noi de epilepsie la copii.
”Multe dintre formele de epilepsie sunt diagnosticate în copilărie, uneori chiar în copilăria precoce, şi atunci problemele pacientului cu epilepsie sunt destul de multe iar neurologul de adult nu este foarte familiarizat cu acestea. Din cauza aceasta este nevoie de o perioadă de timp pentru a se putea face tranziţia. Familia este de obicei foarte anxioasă în momentul în care copilul lor împlineşte 18 ani”, a explicat și dr. Carmen Burloiu, medic primar neurologie pediatrică, președintele Societății Române de Neurologie Pediatrică.
„Alcătuirea unor protocoale de tranziție comune, obținute în urma consultărilor și găsirii unor soluții comune, funcționale, ar putea elimina disfuncționalitățile actuale și ar duce la o îngrijire mai bună a pacienților cu epilepsie. Cu cât spitalele vor privi mai bine centrele de epileptologie, cu atât ne vom agrega în reţele multidisciplinare care să facă aceste proces unul cu adevărat benefic pentru pacient şi îngrijitori. Acum se dezvoltă o reţea în centrele mari universitare şi apoi fiecare, la rândul lor, vor încerca să dezvolte reţeaua în plan local în regiunile pe care le reprezintă. Încercăm să implementăm o rețea națională în care comunicarea între neurologii pediatric și neurologii de adulți să funcționeze în mai multe centre din țară, așa cum funcționează în București”, a spus dr. Ioana Mîndruță, medic neurolog adulți, reprezentant SNR, ASNER și coordinator al programului de chirurgie a epilepsiei cu metode de investigare invazivă din România.
”Trebuie să intrăm cumva într-o normalitate. Este nevoie de propuneri legislative, pentru că atunci când ne întâlnim, pediatri cu medicii pentru adulți, între vârsta de 16 și 18 ani a copilului, pentru a-i facilita această tranziție, să nu fim expuși malpraxisului. În prezent, o poliță de malpraxis nu te acoperă când tu vezi un pacient care a fost al tău până la 18 ani, dar vine și la 20 de ani”, a atras atenția dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, șef department Neurologie Pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”.
Pacienții, tratați de echipe multidisciplinare
În România, pentru mulți pacienți este foarte dificil să ajungă în asftel de centre cu echipe multidisciplinare. ”Este foarte important un protocol de tranziție de la serviciile medicale pediatrice la cele de adulți, în special în epilepsie, afecțiune puțin cunoscută și înconjurată de mituri și superstiții. Un tânăr adult își găsește greu medicul care să înțeleagă afecțiunea sa, iar existența unor specialiști în tranziție este binevenită. Este necesară o colaborare strânsă între medicul de adulți și cel de copii. Este necesar ca medicii să furnizeze aceleași informații, să existe proceduri clare, obligatoriu de urmat la trecerea către serviciile de adulți. În plus, ar trebui ca aceste procedure să fie listate între serviciile decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, a afirmat Ileana Ștefan, director executiv Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).
Problemă majoră în multe țări europene
Participanții la întâlnire și-au propus ca protocolul de tranziție să devină un model pentru alte țări din estul Europei, în contextul în care, în acest an, România a preluat președinția consiliului UE, lipsa unor protocoale practice pentru tranziția pacienților către serviciile de adulți fiind o problemă majoră în multe țări europene.
”Grupul informal European Advocates for Epilepsy din cadrul Parlamentului European lucrează în strânsă colaborare și cu suportul Epilepsy Alliance Europe și încearcă să crească gradul de cunoaștere al problemelor legate de gestionarea epilepsiei, accesul la tratament și susținerea drepturilor persoanelor cu epilepsie. Consider binevenită ințiativa de a construi niște protocoale în România și poate și în alte țări europene. Suntem astăzi sub auspiciile președinției României la Consiliul UE pentru această tranziție extrem de importantă și extrem de sensibilă. Sigur că este doar o parte a ceea ce ar trebui făcut în domeniul epilepsiei. Anumite aspecte țin de o organizare legislativă, altele de un suport din partea autorităților pentru specialiștii care să vină cu soluțiile medicale și de management al bolii, altele țin în mod clar de finanțare și este un semnal că Sănătatea, în general, este o prioritate și între bolile care trebuie privite cu mai multă atenție, epilepsia capătă o importanță din ce în ce mai mare”, a afirmat europarlamentarul român Cristian Bușoi, membru al Epilepsy Alliance Europe.
”În această perioadă în care România deține președinția Consiliului UE, este de datoria noastră să folosim această oportunitate pe care o avem să atragem atenția la nivelul întregii Europe asupra a ceea ce România poate să facă bine, asupra bunelor practici pe care le are România . Nu există o practică unitară la nivelul UE. Ba mai mult decât atât, nu există nici măcar interesul de a crea această tranziție între adolescență și adult. În România, Ministerul Sănătății are o sarcină nu tocmai simplă, aceea de a convinge Ministerul de Finanțe cât de important este ca finanțarea programelor de sănătate să se facă în mod continuu și la un nivel satisfăcător”, a declarat dr. Tiberiu Brădățan, secretar de stat în Ministerul Sănătății.
Valentina Grigore
