Politici de Sanatate

Statele membre trebuie să accepte mai mulți bani europeni

13 decembrie
17:56 2018
Statele membre trebuie  să accepte mai mulți bani europeni

A patra ediție a conferinței dedicate Rețelelor Europene de Referință (RER), organizată de către Comisia Europeană, la Bruxelles, s-a concentrat pe nevoia de a consolida aceste rețele și de a analiza provocările cu care s-au confruntat în cei aproape doi ani de la înființare. Comparate cu niște start-up – uri inovatoare cu un vast potențial clinic și de cercetare, RER conectează în prezent 900 de unități sanitare în 313 spitale din 26 de țări UE, inclusiv România. Peste 250 de pacienți au beneficiat în mod direct de consultații virtuale și se așteaptă ca acest număr să crească considerabil.

„Una dintre priorități, în următoarea perioadă, este integrarea RER în sistemele naționale de sănătate, pentru că aceste rețele sunt o poveste de succes, în beneficiul pacienților europeni. Cetățenii europeni așteaptă mai multă acțiune din partea UE, în domeniul sănătății, și, în acest sens, am propus creșterea bugetului Programului de sănătate 2021–2027 de la 413 la 473 de milioane de euro și o misiune prioritară a programului de cercetare Orizont Europa: eradicarea cancerului pediatric până în 2040”, a afirmat dr. Cristian Bușoi, raportor al Comisiei de sănătate din Parlamentul European, în cadrul evenimentului.

Rolul statelor membre și al managerilor de spitale este vital în acest proiect, fiind necesară îmbunătățirea reprezentării geografice a RER. Cel mai bine reprezentate sunt, în acest moment, țările cu GDP mare.

Potențialul RER în a dezvolta ghiduri europene pentru boli rare a fost unul dintre subiectele îndelung dezbătute. Comisia Europeană va susține realizarea acestor ghiduri clinice printr-o licitație ce a fost lansată recent.

Provocări identificate în sustenabilitatea pe termen lung a RER au fost finanțarea, informarea pacienților și a profesioniștilor în domeniul sănătații, sprijinul din partea managerilor de spital și resursele umane limitate dispuse să răspundă inițiativelor RER. Ținând cont de faptul că expertiza în boli rare este destul de rară, trebuie formați mai mulți specialiști tineri.

Comisarul european pe sănătate și siguranță alimentară, Vytenis Andriukaitis, consideră că aceste rețele sunt benefice pacienților și acoperă o gamă largă de afecțiuni, de la cele ale oaselor la boli ale sângelui, de la cancer la copii la imunodeficiență. RER înseamnă acces la diagnosticare, tratament și servicii generale rentabile de asistență medicală de înaltă calitate.

„Nicio țară nu deține singură cunoștințele și capacitatea necesare pentru a trata toate bolile rare și complexe, însă, cooperând și partajând la nivel european cunoștințele salvatoare prin intermediul RER, putem să asigurăm pacienților din întreaga UE acces la cele mai bune cunoștințe medicale disponibile”, a afirmat comisarul european. „În prezent, avem mai multe metode operaționale de a garanta circuitul datelor, al informațiilor, prescripția electronică, dosarul electronic al pacientului, instrumente pe care le poate dezvolta și România. Trebuie să urmăm criterii stricte în a fi parte a acestei rețele de referință, garantând un nivel înalt de calitate, competență, siguranță și expertiză în tratamentul bolilor rare. Punctele naționale de contact pot informa pacienții români despre centre de referință din străinătate, pot vorbi cu medicii de famile sau cu medicii specialiști. Medicii care lucrează în centre de referință, în Europa, au tot interesul să consulte, chiar și virtual, cât mai mulți pacienți”, a completat Andriukaitis.

Între 5.000 și 8.000 de boli rare afectează viața a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE, iar în fiecare an mai mult de o jumătate de milion de oameni din Europa sunt diagnosticați cu o formă rară de cancer. Din cauza faptului că aceste boli sunt rare, numărul pacienților este redus, existând un deficit de expertiză și de cunoștințe de specialitate.

Un exemplu de boli rare sunt cele hematologice, care pot fi împărțite în șase categorii: defecte rare ale celulelor roșii, insuficiența măduvei osoase, tulburări rare de coagulare a sângelui, hemocromatoză și alte tulburări genetice rare ale sintezei de fier, afecțiuni mieloide și afecțiuni limfoide. Coordonatorul acestei rețele este prof. Pierre Fenaux de la Hôpital Saint-Louis, Paris, Franța.

„De exemplu, pacienții cu deficite rare de coagulare, cum ar fi factorul 7, pot apela la specialiști din centrele de referință pentru un diagnostic clar și pot primi ulterior tratament. Toate acestea trebuie însă finanțate, iar statele membre trebuie să accepte mai mulți bani europeni și să eficientizeze investițiile în sănătate, nu să le scadă. Este inadmisibil ca în țări mai sărace tratamentele inovative să fie disponibile la o diferență și de șapte ani. Cum pot fi, deci, îmbunătățite mecanismele de acces? Încurajez statele membre să colaboreze mai mult!”, a mai afirmat comisarul european Andriukaitis, într-un interviu acordat în exclusivitate revistei Politici de Sănătate.

Pacienți experți în advocacy

În ceea ce privește asociațiile de pacienți, acestea au jucat și joacă un rol activ în dezvoltarea rețelelor, asigurând că prioritățile vor viza sporirea excelenței clinice, îmbunătățirea evoluției pacienților și accesul echitabil la îngrijire de calitate în întreaga Europă.

„Cea mai mare realizare pe domeniul bolilor rare este implementarea Directivei de Îngrijire Transfrontalieră a Bolilor Rare prin organizarea RER și participarea Centrelor de Expertiză în aceste rețele (inclusiv a celor din țara noastră). Așa cum s-a văzut și la acest eveniment, bolile rare reprezintă un domeniu în care toată lumea implicată în diagnosticarea și managementul bolilor rare (specialiști, experți, reprezentanți ai industriei și ai autorităților) manifestă o solidaritate profundă cu pacienții”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Pacienților cu Boli Rare (ANBRaRo).

EURORDIS a format o rețea de peste 300 de pacienți experți în advocacy (ePAG), care sunt implicați în toate cele 24 de RER, acoperind majoritatea domeniilor de activitate din aceste rețele. În felul acesta, pacienții  nu sunt doar în centrul atenției, ci sunt și parteneri egali în aceste rețele. Centrul NoRo, membru în rețeaua națională RO-NMCA-ID pentru anomalii congenitale cu/fără dizabilități intelectuale (alături de centrele de genetică din Timișoara, Iași, Oradea și Craiova) este membru în rețeaua ITHACA (rețeaua europeană pe același domeniu). Este singurul centru de expertiză coordonat de o asociație de pacienți printre cei peste 900 de furnizori de servicii medicale de expertiză din rețelele europene de referință.

„În acest moment, pacienții nediagnosticați sau cazurile complexe pentru care specialiștii din țară nu au găsit soluții pot avea acces la consultații ale experților din rețelele europene prin platforma online CPMS – The Clinical Patient Management System, platformă creată de către Comisia Europeană pentru a asigura un spațiu online în care experții să poată dezbate cazurile în deplină siguranță“, a mai afirmat Dorica Dan.

„Share Care Cure”, a fost mesajul cu care comisarul Andriukaitis și-a încheiat prezentarea – mesaj care afirmă dezideratul Europei de a ieși pe primul loc în competiția cu SUA și China în ceea ce privește transformarea din sănătate, în beneficiul pacientului.

Autor: Maria Vasilescu

Alte articole

TOP

Video – How the EU connected experts to treat epilepsy

revista politici de sanatate-editie speciala

revista politici de sanatate

comisia europeana

Abonează-te la newsletter

:
: