Politici de Sanatate

Soluții pentru hemofilie: mobilizare și identificare

24 mai
19:39 2019
Soluții pentru hemofilie: mobilizare și identificare

Avansul bugetar semnificativ și posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea de utilizare eficientă a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie are ca o consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilități încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

În cadrul evenimentelor dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei, profesioniștii și pacienții au cerut autorităților să nu scadă bugetul alocat Programului de Hemofilie și au propus câteva soluții pentru îmbunătățirea managementului bolii.

„Considerăm că următorii pași ce trebuie făcuţi în atingerea ţintei sunt instituirea tratamentului la domiciliu și crearea registrului național al pacienților hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, continuă și eforturile noastre ca pacientul să fie educat în privința bolii și a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul și, în timp, o resursă, nu un asistat, în planul terapeutic al hemofiliei”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

În România, Programul Național de Hemofilie și Talasemie (PNHT) este gestionat de CNAS. „Dacă în primul an în care programul a fost gestionat de instituția noastră (2006), de el au beneficiat 738 de persoane cu hemofilie și talasemie, la sfârșitul anului trecut, aveam 1.112 de pacienți în tratament, pentru cele două afecțiuni. Finanțarea programului a crescut de peste 15 ori în ultimii 12 ani, ajungându-se ca, anul trecut, să utilizăm aproape 155 de milioane de lei din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate pentru medicația specifică celor două boli”, a anunțat Adriana Cotel, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS).

Situația actuală

PNHT este un program complex, având opt subcapitole: tratament on demand, profilaxie regulată, profilaxie intermitentă, inhibitori-on demand, inhibitori-profilaxie regulată, inhibitori-profilaxie intermitentă, intervenții invazive și hemofilie dobândită, fiecare fiind destinat pentru patru tipuri de boală (hemofilie A, B, boala von Willebrand și coagulopatie cu inhibitori). „Programul se desfășoară la nivel de județ, și anume în 36 de județe, fără județele Bistrița, Călărași, Dâmbovița, Giurgiu, Ilfov și Teleorman, județe în care nu funcționează niciun medic hematolog. Asistența este caracterizată printr-o puternică centralizare, aproape 50% din pacienții țării fiind asistați de centrele din București și Timișoara, cu un consum concordant bugetar. În numeroase județe, se asigură doar tratamentul sângerării (on demand), nedesfășurându-se profilaxie regulată în 15, profilaxie intermitentă în 26 de județe, asistența persoanelor cu inhibitori și intervențiile invazive fiind realizate doar în 10, respectiv în 6 județe. În majoritatea cazurilor, tratamentul se face la spital, fiind inițiat cu întârziere și cu  subdozare. „Ceea ce ne dorim este să diseminăm experiența centrelor comprehensive pentru tratamentul hemofiliei, astfel încât pacienții din toată țara să primească îngrijiri adecvate și tratamentul optim. În momentul de față, astfel de centre sunt doar în București, Timișoara și Buziaș și ne dorim să poată fi înființate și în alte județe”, a atras atenția prof. dr. Daniel Coriu, medic primar hematologie, director al Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

În momentul de față, în țară nu există decât trei centre de asistență a hemofiliei, desemnate la nivel european, centre care îndeplinesc criteriile prevăzute de organismele internaționale: EAHAD, EUHANET sau EHC (Centrul Comprehensiv de Tratament al Hemofiliei din Institutul Fundeni București, Centrul European de tratament al hemofiliei de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara și Centrul Medical „Cristian Șerban” din Buziaș).

Acestea sunt, de fapt, singurele centre cu competență de diagnostic de laborator și monitorizare a hemofiliei și bolii von Willebrand, în restul țării, probele de sânge fiind trimise spre explorare în laboratoare private din străinătate, cu obținerea doar cu întârziere a rezultatelor, hotărâtoare pentru o intervenție terapeutică imediată (sub două ore) și adaptată situației identificate.

Îmbunătățirea  Programului Național de Hemofilie și Talasemie

Specialiștii din domeniu au propus realizarea unei rețele coerente și eficiente de îngrijire a pacienților cu hemofilie și boală von Willebrand – rețea cu centralizare regională și coordonare națională bazată pe nivelurile de competență diferite existente în prezent. Această procedură de realizare a Centrului de expertiză regională este general recomandată în spațiul UE pentru asistența de calitate a bolilor rare și ultrarare. Obiectivele secundare, derivate din crearea unei rețele naționale, sunt: punerea la dispoziția bolnavilor a întregului buget destinat lor (buget care, în ciuda creșterii sale semnificative, este de patru-șase ori mai mic decât în alte țări europene), evitându-se privarea de tratament a celor bolnavi prin managementul defectuos al Programului Național de Hemofilie; asigurarea unui acces egal, non-discriminativ și mai confortabil al tuturor bolnavilor din țară la diagnostic, tratament și monitorizare; îmbunătățirea controlului managementului PNH și corectarea promptă a deficiențelor; realizarea unui registru național actualizat al tuturor bolnavilor, nu numai al celor care au putut accesa tratamentul, registru indispensabil pentru o predicție mai bună a necesităților diagnostice și terapeutice.

„Ne dorim ca în anul 2019, pentru prima dată, România să ajungă la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita)”, a afirmat și prof. dr. Margit Șerban, coordonator al Centrului European de Tratament al Hemofiliei Timișoara.

 

de Valentina Grigore

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

Abonează-te la newsletter

:
: