Dr. Dégi László Csaba, Facultatea de Sociologie şi Asistenţă Socială, Universitatea Babeș-Bolyai Cluj-Napoca, Director INTERNATIONAL PSYCHO-ONCOLOGY SOCIETY (IPOS)
Despre ce este vorba
Experiența unei boli neoplazice în România, din punct de vedere psihologic și social, deseori îi face pe pacienți să creadă că au rămas singuri în fața bolii. Suportul psihosocial al pacientului oncologic în România este aproape inexistent, mai ales atunci când luăm în calcul datele privind incidența și mortalitatea neoplazică din țară, în continuă creștere după 1990.
Până acum, pe partea psihosocială pacientul cu cancer a fost lăsat aproape complet singur. În această situație care conduce la izolare și marginalizare, persoanele afectate de boli tumorale și copleșite de efectele psihosociale ale cancerului se pot confrunta cu una dintre cele mai dificile întrebări: „Chinuit? Sau mai bine mort?“. Cum ajunge o parte a pacienților neoplazici din România în această situație în secolul 21, atunci când standardele profesionale internaționale recomandă ferm ca niciun pacient cu cancer aflat în suferință să nu rămână neidentificat și netratat? Acest obiectiv global al îngrijirii pacientului oncologic nu poate fi satisfăcut fără introducerea unui protocol obligatoriu de screening psihosocial în rândul persoanelor afectate de cancer. În România anului 2017 nu există un program național de evaluare psihosocială a pacienților cu cancer, iar înțelegerea riscului suicidar și managementul comportamentului suicidar al pacienților cu cancer sunt aproape inexistente. Oare cât va mai trebui să așteptăm până când izolarea și stigmatizarea legate de cancer se vor diminua într-o asemenea măsură în România, încât evaluarea reacțiilor psihosociale ale pacienților cu cancer și managementul acestora să devină posibile? Pentru a putea reflecta la această întrebare și din perspectivă istorică, merită subliniat că volumul care recunoștea pentru prima oară existența unor nevoi psihosociale în rândul pacienților adulți afectați de cancer a fost publicat de către R. Abrams în 1974 și se intitula: „Not alone with cancer: a guide for those who care, what to expect, what to do“.
Distresul oncologic
Boala tumorală atacă întâi corpul, dar în momentul în care persoana implicată ia cunoștință de faptul că trupul său este afectat, se declanșează instantaneu şi o acțiune destructivă asupra psihicului şi a vieții sociale. Acesta este distresul oncologic. Grupul pentru elaborarea ghidului de management al distresului psihosocial, parte a Rețelei Naționale a Centrelor Oncologice din SUA (NCCN), condus de către J. Holland în 1997, a definit distresul oncologic ca fiind o neplăcută experiență emoțională de natură psihologică, socială sau spirituală, care evoluează pe o scală progresivă de la sentimente perfect normale de vulnerabilitate, tristețe şi frică până la serioase probleme medicale ca: depresia, anxietatea, panica, senzația de izolare şi căderea într-o criză existențială. Cursul gratuit intitulat „Managementul distresului în cancer: Standarde şi ghiduri de practică clinică“, oferit sub forma unei prezentări on-line ca parte a programei comune multilingve elaborate de către Societatea Internațională de Psiho-Oncologie (IPOS), dezvoltă în detaliu acest subiect.
Avem nevoie de asta?
Mulți, prea mulți pacienți cu cancer suferă de distres oncologic în România. Având la bază informațiile primite de la mai mult de 1.200 de pacienți adulți cu boli tumorale din toată țara, în cadrul cercetărilor APSCO realizate în anii 2006-2007 și 2013-2014, putem constata că aproape jumătate dintre cei chestionați raportează simptome de depresie clinică (47,5%, respectiv 42,1%), simptome severe de anxietate (46,7%, respectiv 47,2%), și peste jumătate dintre ei – 50,1% – intră în categoria pacienților care declară că au nevoie semnificativă de ajutor. Inabilitatea de a munci a fost raportată de 40% dintre pacienții cu cancer din România. Mai mult decât atât, anumite grupuri de pacienți cu boli canceroase – femeile, pacienții vârstnici, cei având un nivel de educație mai scăzut și cei singuri/divorțați/văduvi – au raportat niveluri semnificativ mai ridicate de distres și niveluri mai reduse de bunăstare psihosocială. Datele obținute au mai relevat că, după șapte ani de la aderarea României la Uniunea Europeană, rata nedezvăluirii diagnosticului de cancer s-a înjumătățit (16,9%, respectiv 8%), nivelul distresului psihosocial a rămas la cote ridicate, conform normativelor acceptabile la nivel internațional. Pe lângă toate acestea, atât raportul OMS despre prevenirea suicidului, cât și studiile de psiho-oncologie atrag atenția asupra faptului că distresul crește riscul de suicid, iar dorința de moarte este de patru ori mai mare în rândul pacienților cu depresie, comparativ cu cei fără depresie. Totodată, riscul unui comportament suicidar finalizat este de aproximativ 1,5 ori mai mare la pacienții cu cancer decât în rândul populației generale. Pentru mai multe detalii, vă recomandăm cursul gratuit intitulat „Managementul comportamentului suicidar la pacienții cu cancer“, parte a Curriculei Online a Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS).
Cum facem?
Distresul oncologic este stresul asociat bolii şi tratamentului oncologic. Este un aspect foarte important de evaluat pentru că este un colector al tuturor sentimentelor negative – simptome de depresie, anxietate, criză spirituală, izolare socială – dar el nu poate fi doar un element de bifat pentru asigurarea calității serviciilor medicale sau un instrument de completat cu pacientul/pacienta ca obligație de serviciu.
Standardele internaționale de calitate IPOS privind îngrijirea de calitate a persoanelor afectate de cancer, Ghidul clinic de psiho-oncologie din România și Standardele de bună practică în asistența socială oncologică ale Asociației Asistenților Sociali din Oncologie (AOSW) oferă informații valide și detaliate despre evaluarea inițială a distresului oncologic la adulți și susțin următoarele trei principii:
- Îngrijirea psihosocială a persoanelor afectate de cancer ar trebui să fie recunoscută ca un drept universal al omului;
- Îngrijirea de calitate a persoanei afectate de cancer trebuie să integreze în tratamentul de zi cu zi aspectele psihosociale ale bolii;
- Distresul oncologic trebuie să fie măsurat ca al 6-lea semn vital, după temperatură, tensiune arterială, puls, frecvență respiratorie și durere.
Instrumentele de referință pentru evaluarea rapidă a distresului oncologic, accesibile în România, sunt: termometrul de distres cu lista de probleme (DIS-A) dezvoltat de către NCCN, termometrele emoționale (ET) create de către A. Mitchell și aplicația telefonică APSCO. Aplicația APSCO reprezintă primul instrument computerizat de screening automatizat al distresului pentru pacienții cu cancer, persoanele importante din preajma pacienților și profesioniști. Acest instrument digital bazat pe dovezi servește pentru screeningul şi managementul autodirijat, monitorizare și găsirea de resurse. Aplicația APSCO utilizează termometrele emoționale, această scală vizuală nouă pentru evaluarea distresului oncologic, care face măsurători valide prin cinci scale – stresul, depresia, anxietatea, furia şi solicitarea de ajutor. Toate domeniile pot fi evaluate de către pacientul oncologic într-un interval de circa 55 de secunde, chiar şi în absența cunoștințelor medicale.
Documentele de referință enumerate mai sus sunt publice și se pot consulta în limba română, iar instrumentele prezentate pot fi găsite pe pagina: www.psychooncology.ro. Aplicația se descarcă gratuit din Google Play.
Institutul Oncologic din Cluj-Napoca (IOCN) a introdus în acest an atât screeningul oncologic, cât și screeningul pentru riscul suicidar și evaluarea nevoilor de reabilitare și suport pentru toți pacienții oncologici internați. Introducerea unui serviciu cost-eficient de screening al distresului oncologic poate face parte din paradigma medicinei bazate pe valori (value-based healthcare).
Concluzie
Fără acest punct de pornire în îngrijirea integrată a cancerului, nu sunt șanse reale de a răspunde nevoilor psihosociale ale pacienților neoplazici din România și de a avansa agenda oncologiei psihosociale.
de Valentina Grigore
