Politici de Sanatate

„România ar putea să beneficieze de o mai bună acoperire în ceea ce privește rețelele de referință pentru bolile rare”

24 mai
19:18 2019
„România ar putea să beneficieze de o mai bună acoperire în ceea ce privește rețelele de referință pentru bolile rare”

Interviu cu Ioana Gligor – Șefă de unitate SANTE.B3 – Rețelele Europene de Referință și Sănătate Digitală

 

Cum a început drumul dumneavoastră spre Comisia Europeană?

Înainte de aderarea României la Uniunea Europeană, am lucrat în echipa de negociere. Am fost purtătorul de cuvânt al negociatorului șef cu UE, domnul Vasile Pușcaș. Din 2007, am început să lucrez în Comisia Europeană la cabinetul comisarului român, domnul Orban. Ulterior, am trecut concursul pentru funcționar la Comisia Europeană, am lucrat în mai multe direcții generale ale Comisiei, inclusiv în cadrul Direcției generale de ocupare a forței de muncă și afaceri sociale, unde am trecut prin mai multe funcții, printre care și cea de asistentă și consilieră a directorului general, apoi șef adjunct de unitate, responsabilă de România și Bulgaria pentru Semestrul European și Fondul Social European. Ulterior, am lucrat la secretariatul general al Comisiei, iar din septembrie 2018 sunt șeful Unității care se ocupă de Rețelele Europene de Referință și Sănătate Digitală.

Care este statusul României în ceea ce privește Rețelele Europene de Referință?

România este membră în șase rețele europene, din 24. Dar România ar putea să beneficieze de o mai bună acoperire în ceea ce privește rețelele de referință pentru bolile rare. În acest moment, suntem într-un proces de desemnare de către statele membre a partenerilor afiliați. Acești parteneri afiliați se doresc a fi un punct de referire a pacienților cu boli rare către rețele. În perioada următoare, vom lansa un apel pentru noi membri în rețele și sperăm ca spitalele din România, care se ocupă de bolile rare, să beneficieze de sprijinul Guvernului și să candideze la acest apel. Evident, spitalele care vor deveni membri ai rețelelor sau parteneri afiliați trebuie să îndeplinească anumite condiții de calitate.

Care ar fi beneficiile României dacă acest lucru s-ar întâmpla?

Dacă se face o bună integrare a acestor rețele în sistemul național de sănătate, astfel încât cazul unui pacient sa fie transmis până la spitalul care este membru al rețelelor de referință, un copil din Delta Dunării sau dintr-un sat din Transilvania ori Moldova ar putea să beneficieze de consiliere referitoare la diagnostic și tratament din partea celor mai buni specialiști din Uniunea Europeană. Mai ales pentru sistemul de sănătate românesc, unde resursele sunt limitate, faptul că această diagnosticare se poate face fără ca pacientul să se deplaseze reprezintă un câștig atât pentru sistemul de sănătate și buget, cât și pentru pacientul respectiv.

Cum ar urma să funcționeze acest mecanism, mai exact? Care ar urma să fie traseul pacientului cu boală rară pentru a putea beneficia de aceste facilități?

Acest lucru trebuie definit de sistemul de sănătate din România. Comisia Euro­peană nu poate interveni, este competența autorităților române. După cum bine știți, sănătatea este o competență națională, iar Comisia Europeană sprijină statele mem­bre. Ideea este că pacientul cu o boală rară este transferat de medicul lui de familie sau de medicul specialist spre spitalele care sunt membre ale rețelelor de referință. De exemplu, recent, a fost mediatizat cazul unui băiețel din Finlanda, care a fost transferat de la medicul de familie la spitalul regional, apoi la cel din Helsinki, membru al rețelei EpiCare.

Tratamentul în acest caz ar urma să fie suportat de țara din care provine pacientul respectiv?

Medicii care participă în panelul virtual nu sunt remunerați, însă câștigul lor este semnificativ și provine din cunoștințele pe care le acumulează, din accesul la bolnavi cu patologii rare, din interacțiunea cu alți specialiști din Uniunea Europeană etc. Pe lângă panelurile virtuale, Comisia Europeană sprijină rețelele și cu alte măsuri care pot să contribuie la întărirea capacității administrative a spitalelor care participă în rețele. Dacă, după diagnostic, pacientul este tratat în alt stat membru, acest lucru intră în responsabilitatea sistemelor de sănătate naționale. Cheltuielile pot fi rambursate fie în baza Regulamentului 883/2004 privind coordonarea sistemelor de securitate socială, fie a Directivei 2011/24 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere. Dar panelurile organizate în cadrul Rețelelor Europene de Referință sunt gratuite.

În prezent, vă ocupați și de partea  de sănătate digitală. Cât de mult a evoluat acest domeniu în ultimii ani  la nivel european?

La nivel european, cred că a evoluat foarte mult. În acest moment, discutăm despre schimburi de fișe ale pacienților și de schimburi de rețete electronice între statele membre, astfel încât, în momentul în care un cetățean merge într-un alt stat membru și ajunge, de exemplu, la urgențe, medicul de acolo, după ce obține acordul pacientului, poate să aibă acces la informațiile legate de starea lui de sănătate: alergii la anumite medicamente, tratamentul pe care îl ia în prezent, implanturi etc. Acest lucru poate să minimalizeze sau să evite cu totul riscul de alergii din cauza unor medicamente prost prescrise sau pot fi evitate anumite tratamente, diagnostice greșite etc., iar exemplele pot continua.

Care este avantajul față de a-i povesti el însuși doctorului de ce suferă?

În primul rând, toate informațiile acestea sunt traduse. Sistemul acesta de transmitere electronică, eHDSI (eHealth Digital Service Infrastructure) are un mecanism de traducere automată a datelor, mai ales dacă datele sunt structurate și codate cum trebuie în sistemul național. Deci, în momentul în care merge în altă țară, doctorul din țara respectivă citește informațiile în limba lui, ceea ce este un mare avantaj față de cazul în care pacientul povestește și care s-ar putea să nu aibă competențele lingvistice necesare sau s-ar putea să uite din problemele pe care le are.

Un alt lucru pe care vreau să-l subliniez este că România are o foarte mare diaspora. Deci, pentru oamenii care lucrează în străinătate, faptul că medicul poate avea acces la fișa lor medicală va fi foarte important. Sunt mulți oameni care nu stăpânesc la perfecție limba țării gazdă, limba țării în care lucrează. Or, pentru toți acești oameni, a avea acces la informațiile de sănătate, la istoricul medical, este foarte important din punctul de vedere al medicului din țara gazdă. Până la urmă, sunt aproape 4 milioane de români care lucrează în afară și care ar putea să beneficieze de această facilitate, mai ales că informația este tradusă.

Ați spus că veți lansa două apeluri, anul acesta, pe acest subiect. Ce presupun ele?

Colegii de la Connecting Europe Facility vor finanța înființarea de puncte naționale de contact în statele membre, în special pe partea din infrastructură. Fiecare stat membru trebuie să stabilească un punct național de contact care să facă legătura cu infrastructura din statul respectiv (spitale, farmacii etc.).

Cum s-a comportat România până acum, pe acest mandat de deținere a președinției Consiliului Uniunii Europene?

Cred că România se comportă foarte profesionist. Din ceea ce am văzut la nivel de Consiliu, cred că România gestionează foarte bine grupurile de lucru, mai ales în condițiile în care sarcina României este extrem de dificilă. Din cauza alegerilor pentru Parlamentul European, trebuie să încheie într-un timp absolut record foarte multe dosare legislative. Așadar, ceea ce fac colegii de la Reprezentanța României la Bruxelles este o muncă titanică, este o muncă extrem de mare ca volum și foarte profesionistă. România a trebuit să finalizeze totul într-un timp mult mai scurt decât alte președinții. Pe de altă parte, nu totul depinde de România. Dacă statele membre decid, de exemplu, să nu voteze un anumit dosar sau dacă nu există o soluție de compromis între Consiliu și Parlamentul European, România poate să propună soluții de compromis, dar nu poate să facă imposibilul.

 

de Roxana Maticiuc

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: