Politici de Sanatate

Problemele pacienților cu epilepsie, dezbătute de specialiști, autorități și pacienți

29 martie
16:11 2016
Problemele pacienților cu epilepsie, dezbătute de specialiști, autorități și pacienți

În România nu există un registru național al pacienților cu epilepsie. Deși statisticile la nivel internațional arată că aproximativ 200.000 de români trăiesc cu această boală, se estimează că numărul real al acestora ar fi dublu. Aproximativ 30% dintre aceștia nu răspund la tratament, ceea ce înseamnă că sunt farmacorezistenți. Ei sunt cei care au de înfruntat cele mai multe greutăți atât din punct de vedere social, cât și medical, pentru au și foarte puține opțiuni terapeutice pentru a controla crizele epileptice.

“Dacă un pacient a trecut prin două terapii corect alese, corect administrate și corect dozate putem spune că acest pacient este farmacorezistent. Trebuie să evaluăm dacă pacientul este un candidat pentru chirurgie. Chirurgia poate duce la controlul bolii, însă reabilitarea post-chirurgicală este destul de dificilă. Din 2011 avem un program de explorare invazivă a creierului pentru pacienții cu epilepsie farmacorezistentă care are succes la aproximativ 75% din pacienți. Dacă intervenția nu reușește să controleze crizele, trebuie găsite soluții și terapii noi. Este important ca pe parcursul bolii să le oferim alternative de tratament pacienților”, a declarat dr. Ioana Mîndruță, coordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă de la Spitalul Universitar de Urgență București.

Pentru a avea acces la intervențiile chirurgicale, pacienții cu această indicație au de așteptat și un an de zile la Spitalul Universitar. Trebuie spus că intervențiile chirurgicale – operaţie pe creier, stimularea nervului vag sau stimularea profundă a creierului – nu elimină nevoia de administrare a medicației antiepileptice. Astfel, cea mai bună alternativă pentru aceștia ar fi accesul la noile terapii de generația a treia, care oferă o diminuare semnificativă a numărului de crize.

„În România sunt înregistrate marea majoritate a medicamentelor existente în acest moment la nivel internațional și avem chiar și medicamente moderne […]. Problema este că nu au toți pacienții acces la aceste medicamente și încă există multe medicamente care nu sunt pe listele de compensare și numeroase medicamente care nu au fost încă înregistrate. Nu există omogenitate”, a explicat prof. univ. dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Impotriva Epilepsiei.

Președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), dr. Nicolae Fotin, susține că pe lista medicamentelor compensate și gratuite se află 14 medicamente pentru tratamentul epilepsiei. Recent au fost depuse două noi solicitări de evaluare, din care una s-a finalizat cu introducerea unui nou produs. “Din perspectiva autorității, deschiderea cu privire la introducerea de noi medicamente împotriva epilepsiei pe lista de compensate și gratuite există, cadrul legislativ există, însă în ultima perioadă se poate observa problema de accesibilitate și continuitate a tratamentului în cazul pacienților cu epilepsie. Noi am promovat o propunere privind obligația de drept public prin care încercăm să ne asigurăm că produsele din România sunt accesibile în primul rând pacienților. Probleme de continuitate există și la alte categorii de medicamente, la pacienții cu diabet, cu boli oncologice”, a explicat dr. Nicolae Fotin.

Printre problemele cu care se confruntă pacienții cu epilepsie din România se numără și lipsa specialiștilor în domeniu, discriminarea la locul de muncă și în comunitate, precum și indiferența celor din jur. Toate acestea și nu numai au fost discutate și analizate de specialiști, autorități, pacienți și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți în cadrul dezbaterii ”Epilepsia — o provocare reală pentru pacientul român și o problemă majoră de sănătate publică”. Evenimentul a marcat „Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei”, cunoscută la nivel mondial sub denumirea de Purple Day (26 martie), și a fost organizat la Parlamentul României de Revista Politici de Sănătate, sub auspiciile Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, cu sprijinul UCB.

Concluziile și soluțiile propuse pentru îmbunătățirea managementului pacienților români cu epilepsie, în special a celor farmacorezistenți, vor fi incluse într-un amplu material ce va fi publicat în următoarea ediție print a revistei Politici de Sănătate.

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: