Aproximativ 100.000 de persoane cu epilepsie refuză să declare boala, preferând să își cumpere singure medicamentele, fie că le găsesc în România sau în alte țări. Iar acest lucru se întâmplă din cauza discriminării la care sunt supuse în mediul școlar, profesional sau în viața de zi cu zi – au atras atenția participanții la conferința ”Împreună suntem mai puternici decât EPILEPSIA”. Evenimentul, care a avut loc luni, 26 martie, cu ocazia Purple Day – Ziua Mondială a Epilepsiei, a fost organizat de revista Politici de Sănătate și Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).
Potrivit datelor oficiale, alte 200.000 de persoane primesc tratament rambursat prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Din păcate, ”în fiecare an dispar medicamente, nu mai avem nicio moleculă originală, nu mai avem produse noi de peste 12 ani – pe piață sunt numai generice care nu pot susține o terapie pe termen lung. Medicamentele folosite de pacienți se găsesc din ce în ce mai greu și cu sincope care pot dura luni de zile. Nu există niciun fel de prediciție referitor la ce se poate întâmpla, ceea ce dăunează pacienților”, a atras atenția dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurologie, coordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă.
”Suntem pacienți asigurați, ne plătim taxele, nu cerem decât un singur lucru: dreptul la viață. Avem nevoie de posibilitatea de a ne procura medicamentele de la farmacia de lângă noi, din România, nu din Ungaria, Bulgaria sau Austria. Mulți dintre bolnavii de epilepsie nici măcar nu au nevoie de gratuități, ci doar să aibă de unde să-și cumpere cu bani, cu preț întreg, medicamente de primă linie”, a declarat una dintre pacientele dnei dr. Mîndruță.
Peste 70% dintre pacienți, vindecați prin tehnici microchirurgicale
Aproximativ 30% dintre persoanele cu epilepsie dezvoltă rezistență la tratament, iar acestea pot fi tratate în doar câteva centre din toată țara, prin programul național de chirurgie a epilepsiei. ”70 de pacienți sunt tratați în subprogramul de tehnici microchirurgicale. Acest program a început în 2012, finanțarea lui a crescut în fiecare an până în 2016, după care a început să scadă. În 2018 suntem mai jos decât 2017, este o lungă listă de așteptare. Rezultatele acestui program arată că peste 70% dintre pacienți au fost vindecați, nu mai au crize în urma explorării cu electrozi intracranieni și a operării focarului epileptic. Programul asigură și o altă etapă, mult mai bine finanțată – cea de neurostimulare pentru pacienții care nu au șanse chirurgicale. În prezent, 30% dintre pacienți pot avea o reducere cu peste 50% a frecvenței crizelor prin neurostimulare. Ambele părți ale programului sunt însă indisolubil legate de prezența terapiilor asociate. Cum terapiile inovative nu pătrund în niciun fel în România, este foarte dificil să asigurăm continuitatea tratamentului, chiar și pentru pacienții care sunt ameliorați de procedurile chirurgicale”, a explicat dr. Ioana Mîndruță. Ea a mai atras atenția că, în prezent, în cadrul programului este un blocaj în finanțare. ”Spitalul Bagdasar – Arseni nu mai face achiziții. În anul 2017, deși a fost finanțat, nu a făcut achiziții pentru tehnici microchirurgicale, iar acum este complet blocat programul la acest nivel”.
Bolnavii se confruntă cu intoleranța și prejudecățile publice
În afară de lipsa aproape constantă a medicamentelor, care duce la deteriorarea stării de sănătate a pacienților, un obstacol major cu care se confruntă bolnavii este stigmatizarea, generată de percepția greșită a societății vizavi de persoanele care suferă de epilepsie. ”Persoana bolnavă este considerată, la modul general, inaptă, fără a se face o diferențiere asupra particularităților diagnosticului fiecăruia. Pacienții se confruntă cu discriminarea determinată de lipsa de cunoștințe, intoleranță, prejudecăți. Pur și simplu, sunt împiedicați să trăiască o viață normală în societate, sunt obligați să își ascundă diagnosticul”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO. Mediul școlar, angajatorii trebuie educați pentru a înțelege că pacienții cu epilepsie nu sunt un pericol, ci sunt oameni integrați social, sunt oameni activi, la fel ca oricine. ”Ne dorim implicarea autorităților în vederea asigurării accesului și implementării unor programe educaționale pentru sănătate în școli, care să crească gradul de cunoaștere a bolii și să arate elevilor și profesorilor cum trebuie să reacționeze când se află în apropierea unui pacient cu epilepsie care suferă o criză”, a mai spus Ileana Ștefan.
Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, prezent la eveniment, a dat asigurări că va face tot ce se poate pentru a rezolva problemele ridicate. „Sunt alături de pacienții care suferă de epilepsie și mă voi preocupa ca aceștia să aibă un acces mai bun la tratament. Însă, trebuie să conștientizăm faptul că avem lângă noi oameni care au nevoie de mai mult decât de tratamente. Pacienții care se confruntă cu această afecțiune nu trebuie să mai fie stigmatizați și marginalizați”, a declarat Sorina Pintea.
Anumite forme de epilepsie la copii se pot vindeca
Nici la copiii cu epilepsie situația nu este mai bună: nu se știe exact numărul bolnavilor, iar părinții se feresc să declare boala în fața medicului de familie, tot din cauza stigmatizării, de aceea este important să existe o educație sanitară pentru familie și pentru public, în general. Specialiștii atrag atenția că epilepsia este, încă, o boală misterioasă, iar pentru stabilirea unui diagnostic sunt necesare investigații performante, ceea ce presupune ca părinții, în primul rând, să înțeleagă importanța acestora și să se adreseze medicilor de specialitate. ”Un copil epileptic ar trebui să facă, în mod normal, o electroencefalogramă de zi și obligatoriu de noapte, un examen imagistic și, de ce nu, o testare genetică, care nu este decontată din bugetul de stat, din păcate, nu numai în România, ci și în multe alte țări europene”, a atras atenția dr. Raluca Ioana Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, șef secție Neurologie Pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”.
Specialistul a explicat că anumite forme de epilepsie la copii se pot vindeca, cu condiția să fie diagnosticate la timp, corect, și să beneficieze de tratament adecvat. ”În cadrul Spitalului Gomoiu există un compartiment pentru explorări funcționale neurologice unde se face monitorizare EEG diurnă și nocturnă, cu ajutorul aparaturii performante achiziționate prin proiecte derulate de AsociațiaNeurocare, înființată în 2010 de medici și asistente medicale. Copilul poate dormi în laborator, unde este monitorizat, sau se poate face acest lucru de acasă, cu ajutorul sistemului ambulator holter EEG. Ne-am dori ca acest compartiment să aibă în dotare paturi și personal de specialitate. Propunem o modificare a Ordinului 914 care să permită dotarea laboratoarelor de specialitate (nu numai de neurologie) cu paturi și personal pregătit în acest sens. În Europa și la nivel mondial există astfel de compartimente”, a mai declarat dr. Teleanu.
Ea a atras atenția și asupra nou- născuților, deoarece o criză epileptică la un bebeluș poate fi atipică. ”Viitorul înseamnă să dăm acces la investigații performante copilului epileptic încă din prima de viață. Cu ajutorul acestor investigații reușim să punem un diagnostic corect, să schimbăm cumva prognosticul acestei boli. Epilepsia la nou- născut este atipică, un bebeluș nu face crize epileptice clasice: el poate da puternic din picioare și, fără un EEG, nu putem stabili un diagnostic clar. De mai bine de jumătate de an, cu ajutorul acestor echipamente wireless, putem merge în maternități, în secțiile de terapie intensivă, și putem monitoriza nou- născuții. Cel mai mic pacient are trei zile”, a mai spus dr. Raluca Ioana Teleanu. (V.G.)
