Politici de Sanatate

O luptătoare pentru cauza pacienților cu hemofilie din România

12 septembrie
12:38 2014
O luptătoare pentru cauza pacienților cu hemofilie din România

Interviu cu prof. dr. Margit Șerban, profesor de pediatrie la U.M.F. „Victor Babeş” Timişoara, medic primar în pediatrie, hematologie și oncologie, membru al Academiei de Științe Medicale și al Academiei Oamenilor de Știință, președinte al platformei de cercetare a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara

Când rostești numele doamnei prof. Margit Șerban, primele cuvinte ale interlocutorului sunt: „Doamna aceea cu hemofilia și transplantul de la Timișoara”. Pentru cei din lumea medicală, numele său este asociat cu profesionalismul și verticalitatea.

Pacienții cu hemofilie din România suferă. În diverse moduri. Poverii bolii, durerilor, afectării psihologice, social-familiale li se adaugă lipsa unor specialiști competenți care să-i înțeleagă și să le ofere asistență, expertiză și suport (medici, fizioterapeuți, psihologi, asistenți sociali), programul național de hemofilie confuz ori cu finanțare și acces la tratament precare.

Vorbiți adesea de întâlnirea providențială cu prof. Schramm, președinte al Societății de Tromboză și Hemostază din Germania, ce a determinat intrarea într-un parteneriat cu un centru din München. Pentru dumneavoastră, sprijinul postrevoluționar a venit pe filieră germană.

Solidaritatea cu totul deosebită a spațiului de limbă germană, m-a ajutat realmente. Austriecii, prin prof. H. Gadner, ne-au construit o clădire cu trei etaje, germanii au dotat-o cu aparatură, tirolezii de sud din Italia ne-au construit spălătoria, stația de sterilizare… Trebuie să-l amintesc încă o dată pe profesorul Wolfgang Schramm, cel care a venit în România, imediat după ’89, dumnealui ocupându-se de problemele de hemostază și în mod deosebit de hemofilie. A avut loc o ședință la Prefectura Timișoara, unde am ajuns și eu. S-au discutat diverse probleme, apoi am luat și eu cuvântul, prezentând situația din specialitatea mea. Aveam un număr mare de bolnavi, notați într-un caiet. După ce m-a ascultat, prof. Schramm nu a mai abordat pe nimeni și, pe loc, a decis: „Vreau să văd clinica. Îmi dau seama că ești serioasă”.  M-a susținut și după tragedia din familie, implicându-se, alături de dna Barbara Stamm, ministru al sănătății din Bavaria, Germania, în construcția și dotarea centrului din Buziaș, destinat evaluării, educaţiei, tratamentului şi reabilitării copiilor și tinerilor cu diabet, hemofilie şi alte boli cronice din întreaga țară.

Hemofilia a devenit o preocupare constantă.

Am înființat o asociație de pacienți, unde am fost președinte fondator, ulterior onorific, asociație ce a fost imediat afiliată Federației Mondiale; am devenit purtător de cuvânt și susținător pe plan național al acestor bolnavi. Astfel, în calitate de inițiator și având sprijinul ministrului sănătății, la ora aceea un timișorean, am contribuit la introducerea programului național de hemofilie, ce era mult mai generos ca acum. S-a reușit crearea în cadrul programului național de pediatrie a unui nucleu de asistență profilactică a hemofiliei. Deci situația era mult mai bună decât este în momentul de față.

De unde această deteriorare?

Eu cred că deteriorarea s-a produs în 2007 – 2008. După aderarea la UE, am preluat un mesaj: „Bolile rare trebuie să fie o prioritate a medicinei”. Este o inițiativă extrem de generoasă și de utilă, mobilizând toate forțele spre progresul medicinei și soluționarea unor îmbolnăviri, majoritatea încă lipsite de o soluție terapeutică eficientă. N-ar fi trebuit să aibă impact negativ asupra asistenței hemofiliei, pentru că hemofilia este ea însăși o boală rară, dar o boală tratabilă, și în virtutea acestui fapt ar fi trebuit ca situația să nu se fi degradat, ci să se fi îmbunătățit. A existat riscul ca numeroși factori, nu neapărat cei care într-adevăr sunt implicați în asistența bolilor rare (organizații de pacienți, geneticieni etc.), să interpreteze în mod eronat mesajul și din „bolile rare – o prioritate” să impună direcția și să dea câștig de cauză ideii că „bolile rare beneficiare ale medicinii inovative – sunt o prioritate”, atitudine cu impact imens în politica sanitară.

De ce ar fi greșit acest mesaj, care promovează medicina inovativă și strategii noi de tratament?

Mesajul acesta nu este greșit. Doar că este important pentru fiecare țară să aprecieze ce poate să-și permită să finanțeze. Nu este și nu are voie să existe o discriminare; dar regretabil, ordonarea priorităților este un proces obligatoriu. Este motivul pentru care în toate țările UE a trebuit să se înființeze agențiile de evaluare a tehnologiilor medicale (HTA), cărora le revine sarcina, adesea ingrată, de a stabili, în funcție de cost-efectivitate, posibilitățile de finanțare ale diverselor medicamente sau proceduri terapeutice. În general, trebuie să se accepte tratamentele cu un ICER (incremental cost effectivity ratio) situat sub GDP-ul țării, și sunt recomandate cele care se situează între 1-3 GDP; cele cu ICER mai mare de 3 GDP, în general, nu pot fi suportate din punct de vedere financiar.

Care este situația hemofiliei în Europa?

România este țara cu asistența cea mai săracă din UE: consumul mediu de 0,5-0,6 UI / capita și an de F VIII este mult sub cel recomandat în spațiul UE de 3 UI / capita și an. În acest timp, țări ce au pornit odată cu noi, Polonia, Slovacia, Slovenia, Ungaria etc. au ajuns la un nivel asemănător cu țările vest-europene. Nu dorim să ne comparăm cu aceste țări. Dar Bulgaria, cu care am intrat concomitent în UE? Bulgaria a ajuns la 3 unități / capita și an – cifra minim acceptabilă în spațiul UE. De atâția ani ne străduim, ne luptăm să atingem această cifră. Înseamnă luptă pe plan local, în Parlament, Senat, la comisiile de specialitate în care susținem și argumentăm necesitățile terapeutice ale acestor bolnavi. Personalitățile mondiale, cărora trebuie să le dăm crezare, derulează studii de intercorelare între potențialul economico-financiar al unei țări și cantitatea de factor folosită. Jeffrey S. Stonebraker de la North Carolina State University (SUA) și Brian O’Mahony (Irlanda), prin studiile lor, au dovedit că sunt state în care există o corelație bună, sunt alte țări care dau tratament ce depășește potențialul economic (cu organizații de pacienți foarte eficiente și cu solidaritate între medici și pacienți, ca în Irlanda, Ungaria, care au urcat mult peste potențialul lor), după cum sunt și țări unde cantitatea achiziționată este proporțional mai mică, așa cum este România.

Știu că vă mai supără ceva.

Mă supără că nu a fost o solidaritate constructivă în interiorul comunității persoanelor cu hemofilie. Au fost, și pare să fie de domeniul trecutului, voci diferite ale celor din Capitală, respectiv din provincie; susținere poate insuficientă a bolnavilor din partea corpului medical. Competiție cu un număr mereu crescând de boli rare, cu costuri prohibitive, din care în mod nedrept hemofilia a ieșit în pierdere.  Occidentul și UE sunt cu ochii pe noi în privința hemofiliei; aceasta, mai ales datorită intrării în vigoare a asistenței transfrontaliere și a apelului tot mai consistent din partea bolnavilor noștri la terapie de urgență în alte țări din UE. În România, anul trecut hemofilia a fost decretată prioritate strategică în sănătatea publică, fiind acceptată ca atare de autoritățile sanitare de la noi. A fost numit un grup de lucru ce militează pentru implementarea acestei decizii. Este îmbucurător faptul că această decizie s-a tradus anul acesta în creșterea cu peste 80% a bugetului programului național; o promisiune și o speranță de mai bine pentru viitor.

Din cei 2.000 de pacienți cu hemofilie, unii suferă mai mult.

Trebuie să arătăm că a nu trata hemofilia e mult mai costisitor decât a o trata. Pacienții, în loc să se poată deplasa, să aibă activități normale și să fie integrați din punct de vedere socio-profesional, ajung la vârsta adolescenței cu handicap locomotor, candidați la ajutor social sau la pensie de boală… ajung la o stare de pauperitate și la o condiție socială dezavantajată… nemaivorbind de riscul complicațiilor severe, ce antrenează suferință multă sau adesea moarte prematură. Neîndoielnic, situația cea mai precară o au bolnavii din provincie, din mediul rural, cu domiciliu la distanță de reședințele de județ…

Hemofilicii din România au mama la Timișoara.

Nu știu dacă se poate face o asemenea afirmație. Ceea ce este adevărat este faptul că aici s-a născut Asociația Română a Pacienților… ea a fost în parteneriat prelungit cu Asociația austriacă și centrul nostru a fost asociat ani buni cu Centrul de Hemofilie din München. De aici a pornit inițiativa Programului Național de tratament… aici a fost certificat de către EUHANET primul Centru European de Hemofilie. l

 Dr. Richard Constantinescu

Am înființat o asociație de pacienți, unde am fost președinte fondator, ulterior onorific, asociație ce a fost imediat afiliată Federației Mondiale; am devenit purtător de cuvânt și susținător pe plan național al acestor bolnavi.

 România este țara cu asistența cea mai săracă din UE: consumul mediu de 0,5-0,6 UI / capita și an de F VIII este mult sub cel recomandat în spațiul UE de 3 UI / capita și an.

În România, anul trecut hemofilia a fost decretată prioritate strategică în sănătatea publică, fiind acceptată ca atare de autoritățile sanitare de la noi.

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: