Politici de Sanatate

Lipsa tratamentelor inovative și stigma – principalele probleme ale pacientului cu epilepsie

10 aprilie
12:01 2018
Lipsa tratamentelor inovative și stigma – principalele probleme ale pacientului cu epilepsie

Aproximativ 100.000 de persoane cu epilepsie refuză să declare boala, preferând să își cumpere singure medicamentele, fie că le găsesc în România sau în alte țări. Iar acest lucru se întâmplă din cauza discriminării la care sunt supuse în mediul școlar, profesional sau în viața de zi cu zi – au atras atenția participanții la conferința „Împreună suntem mai puternici decât EPILEPSIA”. Evenimentul, care a avut loc în 26 martie, cu ocazia Purple Day – Ziua Mondială a Epilepsiei, a fost organizat de revista Politici de Sănătate și Asociația Pacienților cu Epilepsie din România. de Valentina Grigore

Potrivit datelor oficiale, alte 200.000 de persoane primesc tratament rambursat prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate. „În România, CNAS finanţează medicamentele și serviciile medicale necesare persoanelor cu epilepsie. Majoritatea acestor persoane pot duce o viață normală, dar trebuie ajutate nu doar de medici, ci și de oamenii din jur. Respingerea sau chiar blamul social nu fac altceva decât să creeze anxietate și depresie pentru persoanele cu epilepsie, care vor agrava starea în care acestea se află”, a declarat președintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, cu ocazia Purple Day.

Din păcate, „în fiecare an dispar medicamente, nu mai avem nicio moleculă originală, nu mai avem produse noi de peste 12 ani – pe piață sunt numai generice, care nu pot susține o terapie pe termen lung. Medicamentele folosite de pacienți se găsesc din ce în ce mai greu și cu sincope care pot dura luni bune. Nu există niciun fel de predicție referitor la ce se poate întâmpla, ceea ce dăunează pacienților”, a atras atenția dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurologie, coordonatorul subprogramului Epilepsie farmacorezistentă.

Anumite forme de epilepsie la copii se pot vindeca.

Nici la copiii cu epilepsie, situația nu este mai bună: nu se știe exact numărul bolnavilor, iar părinții se feresc să declare boala în fața medicului de familie, tot din cauza stigmatizării. De aceea, este important să existe o educație sanitară pentru familie și pentru public, în general. „Un copil epileptic ar trebui să facă, în mod normal, o electroencefalogramă de zi și, obligatoriu, de noapte, un examen imagistic și, de ce nu, o testare genetică, inaccesibilă, din păcate, nu numai în România, ci și în multe alte state europene”, a atras atenția dr. Raluca Ioana Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, șef secție Neurologie pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”. Specialistul a explicat că anumite forme de epilepsie la copii se pot vindeca, cu condiția să fie diagnosticate la timp, corect și să beneficieze de tratament adecvat.

Bolnavii se confruntă cu intoleranța și cu prejudecățile publice.

În afară de lipsa aproape constantă a medicamentelor, care duce la deteriorarea stării de sănătate a pacienților, un obstacol major cu care se confruntă bolnavii este stigmatizarea, generată de percepția greșită a societății față de persoanele care suferă de epilepsie. „Persoana bolnavă este considerată, la modul general, inaptă, fără a se face o diferențiere asupra particularităților diagnosticului fiecăruia. Pacienții se confruntă cu discriminarea determinată de lipsa de cunoștințe, intoleranță, prejudecăți. Pur și simplu, sunt împiedicați să trăiască o viață normală în societate, sunt obligați să își ascundă diagnosticul”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.

Peste 70% dintre pacienți, vindecați prin tehnici microchirurgicale.

Aproximativ 30% dintre persoanele cu epilepsie dezvoltă rezistență la tratament, iar acestea pot fi tratate, în doar câteva centre din toată țara, prin programul național de chirurgie a epilepsiei. „70 de pacienți sunt tratați în subprogramul de tehnici microchirurgicale. Acest program a început în 2012, finanțarea lui a crescut în fiecare an până în 2016, după care a început să scadă. În 2018, suntem mai jos decât în 2017, este o lungă listă de așteptare. Rezultatele acestui program arată că peste 70% dintre pacienți au fost vindecați, nu mai au crize în urma explorării cu electrozi intracranieni și a operării focarului epileptic. Programul asigură și o altă etapă, mult mai bine finanțată – cea de neurostimulare pentru pacienții care nu au șanse chirurgicale. În prezent, 30% dintre pacienți pot avea o reducere cu peste 50% a frecvenței crizelor, prin neurostimulare. Ambele părți ale programului sunt însă indisolubil legate de prezența terapiilor asociate. Cum terapiile inovative nu pătrund în niciun fel în România, este foarte dificil să asigurăm continuitatea tratamentului, chiar și pentru pacienții care sunt ameliorați de procedurile chirurgicale”, a explicat dr. Ioana Mîndruță.

„Sunt alături de pacienții care suferă de epilepsie și mă voi preocupa ca aceștia să aibă un acces mai bun la tratament. Însă trebuie să conștientizăm faptul că avem lângă noi oameni care au nevoie de mai mult decât tratament. Pacienții care se confruntă cu această afecțiune nu trebuie să mai fie stigmatizați și marginalizați.“

Sorina Pintea,  ministrul Sănătății

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: