Politici de Sanatate

Investițiile în cercetare îmbunătățesc opțiunile de tratament

18 ianuarie
12:29 2019
Investițiile în cercetare îmbunătățesc opțiunile de tratament

Interviu cu Giuseppe de Carlo, Federația Europană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Respiratorii

Cu toate că pacienții cu astm sever reprezintă doar 10% din totalul pacienților cu astm, analizele arată că povara economică aferentă astmului sever ajunge la 50% din costurile totale generate de boală. Astmul sever este o afecțiune caracterizată prin exacerbări frecvente și risc de deces, pacienții suferind o deterioare importantă a funcției pulmonare și a calității vieții. Deși în ultima perioadă cercetarea s-a axat pe descoperirea unor terapii noi, mai ales biologice, pentru pacienții cu astm sever, faptul că persoanele afectate nu cunosc prea multe detalii despre această boală, rămasă, cumva, într-un con de umbră, le răpește acestora șansa la un tratament adecvat și la o calitate mai bună a vieții. Giuseppe de Carlo, director de operațiuni și proiecte în cadrul Federației Europene a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Respiratorii (EFA), atrage atenția că educația pacienților în ceea ce privește astmul sever le oferă acestora toate premisele pentru un management corect al bolii. 

Cât de importantă este conștientizarea în astfel de boli rare, așa cum este și astmul sever? Ce putem face pentru o educație mai bună a publicului?

Conștientizarea este extrem de importantă în fiecare boală, dar în mod special în astmul sever poate reprezenta diferența. Diagnosticul astmului sever poate reprezenta o adevărată provocare pentru profesioniștii din Sănătate, iar unii pacienți sunt nevoiți să aștepte ani buni până la un diagnostic corect, care să permită instituirea tratamentului adecvat. În plus, se fac investiții în cercetare pentru astmul sever și opțiunile de tratament se îmbunătățesc, în special în ceea ce privește terapiile biologice. Deci este foarte important să creștem conștientizarea asupra bolii printre pacienții astmatici, astfel încât aceștia să știe că pot solicita și beneficia de un diagnostic precis și un plan de tratament personalizat.

Cum putem preveni apariția acestei forme severe a astmului?

Este foarte dificil de prevenit astmul, deoarece cauza acestuia este adesea genetică. Totuși, sunt și alți factori responsabili pentru dezvoltarea bolii, precum poluarea, fumatul în timpul sarcinii, expunerea la compuși organici volatili în interiorul locuinței, pesticide, alergeni interiori sau comorbidități ca rinita alergică sau obezitatea.

În România nu există o asociație a pacienților cu astm sever. De ce este important să existe o asociație de pacienți pentru fiecare patologie, în special pentru patologiile rare, care afectează puțini oameni?

Asociațiile de pacienți au mandat pentru a-și reprezenta membrii (pacienții) în societate. Ceea ce înseamnă că pot avea un rol activ în îmbunătățirea legislației existente, în compensarea medicamentelor, dar și în implementarea unor inițiative pentru reducerea expunerii la factorii de risc. Asociațiile de pacienți pot beneficia adesea de pe urma unei rețele extinse de factori de decizie, cercetători, profesioniști din sănătate sau mass-media, care poate ajuta pacienții în direcționarea către dispozitivul medical potrivit, poate îmbunătăți literatura de specialitate și puterea pacienților, poate facilita implicarea persoanelor afectate în cercetare și studii clinice. Dar nu trebuie să uităm că, în primul rând, asociația de pacienți reprezintă o rețea de persoane și, uneori, sprijinul din partea membrilor acestei comunități poate avea beneficii inimaginabile.

Care sunt pașii pentru a obține o asociație de pacienți puternică?

Nu există o formulă magică în acest sens. Aș spune că, în primul rând, trebuie construită o rețea de pacienți și parteneri, apoi dezvoltată o metodologie de lucru cu obiective clare și acțiuni concrete, ar trebui dezvoltată partea de fundraising (strângere de fonduri) și instruit personal special pentru această activitate. Nu în ultimul rând, este nevoie de o comunicare puternică.

Cum pot autoritățile naționale și europene să ajute pacienții? Care sunt prioritățile grupului de interese în alergii și astm din Parlamentul European?

Autoritățile naționale și cele de la nivel european ar trebui întotdeauna să asculte pacienții, ori de câte ori iau decizii care ar putea avea efect asupra sănătății populației. Consultarea pacienților și a grupurilor de pacienți reprezintă cheia pentru a ne asigura că nevoile cetățenilor sunt rezolvate. Pentru a realiza acest lucru, Federația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Respiratorii (EFA), împreună cu Academia Europeană de Alergologie și Imunologie Clinică (EAACI), coordonează un grup de interes pe astm și alergii în cadrul Parlamentului European. Scopul acestui grup de interese este să:

  • contribuie la politicile europene privind bolile cronice, astfel încât acestea să reflecte nevoile pacienților cu astm și alergii și să prevină mai eficient aceste boli;
  • îmbunătățească politicile europene împotriva poluării atmosferice și să promoveze acțiuni care combat poluarea casnică;
  • întrețină cercetarea europeană în domeniul sănătății mediului, cu accent pe nevoile neacoperite în cercetarea privind alergiile și astmul;
  • informeze privind acțiunile necesare în etichetarea chimicalelor și alergenilor în produsele de larg consum;
  • faciliteze schimbul de bune practici în domeniul sănătății și recunoașterea alergologiei ca specialitate medicală completă și complexă pe tot teritoriul Uniunii Europene, în caz contrar pacienții cu alergii și astm nebeneficiind de tratamentul adecvat.

EFA a devenit ONG oficial al regiunii europene a Organizației Mondiale a Sănătății. Cum se va reflecta acest lucru asupra pacienților cu astm/astm sever și alergii?

Organizația Mondială a Sănătății este constituită din state membre și, deci, este o șansă unică ne a ne adresa tuturor miniștrilor având competențe în domeniu. În plus, OMS este organizația cu cele mai înalte standarde în ceea ce privește calitatea aerului, standarde pe care sperăm că și Uniunea Europeană le va aplica. De aceea, este esențial pentru noi să colaborăm cu departamentele tehnice ale OMS pentru a îmbunătăți în continuare aceste standarde și a le transfera în UE. Nu în ultimul rând, această recunoaștere confirmă că EFA este o voce transparentă și legitimă a pacienților cu astm alergic și bronhopneumopatie obstructivă cronică (BPOC). Astfel, EFA devine un partener de încredere pentru factorii de decizie, ceea ce crește capacitatea Federației de a avea un impact și de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților europeni.

Viziunea EFA

Toate persoanele cu alergii, astm și bronhopneumopatie obstructivă cronică (BPOC) din Europa să aibă vieți sănătoase, dreptul și accesul la cele mai bune îngrijiri de sănătate, să fie implicate direct și beneficiare ale sistemelor de sănătate și să trăiască într-un mediu înconjurător sănătos.

de Valentina Grigore

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: