Politici de Sanatate

Identificarea și managementul astmului sever

18 ianuarie
11:21 2019
Identificarea și managementul astmului sever

Interviu cu conf. dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog

Când avem de-a face cu un veritabil astm sever refractar și când cu unul dificil de controlat din diverse motive, ce pot fi reversibile? Cum se poate face această diferențiere și, mai ales, unde și de către cine, și de ce este importantă această clarificare din punctul de vedere al prescrierii terapiei potrivite? Managementul pacienților cu astm sever refractar necesită numeroase resurse, iar lipsa acestora sau, uneori, imposibilitatea de a le accesa conduce la exacerbări ce pot fi chiar amenințătoare de viață, atrage atenția conf. dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog, șeful Clinicii de pneumologie și terapie acută respiratorie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență Elias. 

Ce înseamnă un bun management al astmului sever refractar?

Eu sunt adeptul managementului acestor pacienți în centre de referință care, din punctul meu de vedere, ar trebui să se înființeze nu birocratic (printr-un ordin), ci într-un mod natural, și anume centrul unde medicii consideră că trebuie să-și trimită pacienții cu astm dificil de controlat, pentru că au încredere în capacitatea profesională și logistică a echipei medicale din acel centru. Astfel de organizare ierarhică naturală (nu impusă) am observat la Royal Brompton Hospital din Londra, unde am avut ocazia sa lucrez un an într-unul dintre reputatele centre de astm sever din lume.

Ideal este ca acești pacienți să fie adunați în astfel de centre, întrucât managementul lor necesită foarte multe resurse și o experiență profesională care se poate dobândi numai prin expertizarea multor cazuri. Aceste două caracteristici trebuie să definească un centru de referință în astmul sever. Evident că într-un astfel de centru medicii trebuie să se specializeze în domeniul astmului sever. Având în vedere că numărul pacienților cu astm sever nu este nici mic, dar nici foarte mare, atunci ar putea să fie investigați și gestionați, cel puțin inițial, în niște centre de referință specializate. De altfel, cred că acest lucru se și autoorganizează în viața reală: de exemplu, în poliartrita reumatoidă, înainte puteai prescrie medicație biologică doar în anumite centre; acum, orice medic reumatolog poate prescrie această medicație, dar în realitate nu toți medicii reumatologi prescriu aceste terapii, ci preferă să-i trimită în centre de referință cu expertiză în această patologie.

Până la urmă, știm cu exactitate câți pacienți suferă de astm sever refractar?

În studii anterioare, s-a observat că 5% dintre pacienții cu astm au astm sever, dar consumă peste 50% din costurile directe, legate de îngrijirile de sănătate, destinate în total pentru astm. Însă nu este clar câți din acești pacienți au astm sever veritabil și câți aparțin categoriei de astm dificil de controlat din diverse motive (boli asociate, expuneri la diverși factori, necomplianță la tratament). Identificarea astmului sever veritabil printre pacienții cu astm dificil de controlat necesită investigații amănunțite și un management aplicat, care durează undeva între trei și șase luni, conform recomandărilor internaționale. De exemplu, cea mai frecventă cauză a lipsei de control al astmului este administrarea incorectă a tratamentului (pacienții fie nu îl iau, fie îl iau incorect), iar uneori e nevoie de timp pentru a putea identifica aceste probleme. La capătul unei astfel de evaluări făcute de un expert în astm sever, pot fi identificați pacienții cu astm sever veritabil, care ulterior vor fi caracterizați din punctul de vedere al formei de boală și li se pot oferi soluții terapeutice personalizate, inclusiv medicamente biologice.

Cum poate fi clar delimitat pacientul cu astm sever de un pacient cu astm non-sever? Ar trebui făcut acest lucru?

Având în vedere că modul de compensare a medicamentelor în România (90% sau 50%) e puțin probabil să se schimbe în viitorul apropiat, un lucru bun ar fi un sistem separat de management al pacientului cu astm sever, care să fie delimitat de astmul non-sever. Astfel, pacientul cu astm sever, care are nevoi de sănătate complet diferite de pacientul cu astm non-sever, poate fi integrat într-un alt sistem de alocare a resurselor, care să satisfacă mai bine nevoile sale incomparabil mai mari și mai complexe. Principalul obstacol în calea acestui lucru este faptul că nu există niște criterii standardizate pentru a defini această graniță; cum am precizat mai sus, identificarea pacienților cu astm sever necesită o evaluare complexă pe parcursul a trei-șase luni, ce cuprinde o serie de componente subiective, cum ar fi evaluarea aderenței la tratament. Ca urmare, acest obstacol poate fi depășit odată cu acceptarea definiției de astm sever printr-un set minimal de criterii, plus opinia unui expert în astmul sever. Și aici ajungem la al doilea obstacol semnificativ, și anume faptul că, din lipsă de timp, de condiții de lucru, precum și de soluții terapeutice, sunt foarte puțini medici care au alocat timp managementului acestei categorii de pacienți. Aici i-a îndreptat modul cum funcționează sistemul de sănătate din România, care nu încurajează supraspecializarea, iar medicii trebuie să se ocupe de multe feluri de boli, vrând-nevrând. În principiu, acest obstacol ar putea fi depășit în momentul în care s-ar implementa un astfel de sistem, pentru că anumiți medici se vor specializa în acest domeniu, având mijloace, resurse, tratamente inovatoare etc.

Cât de tare sunt afectați pacienții cu astm sever?

Calitatea vieții în astmul sever este foarte proastă la majoritatea pacienților, iar motivele pentru acest lucru sunt două: exacerbările astmului, care, de obicei, sunt severe, și, respectiv, simptomele cronice, de zi cu zi. Toate medicamentele se centrează pe prevenția exacerbărilor, pentru că acestea costă bani, necesitând internare în spital, plus costurile asociate absenței de la serviciu sau de la școală. Exacerbările pot avea consecințe grave, ajungând până la deces. Și atunci, toate agențiile care aprobă medicamente cer ca terapiile să prevină exacerbările, acesta fiind cel mai grav lucru care se poate întâmpla în astm. Problema este că pacienții văd puțin diferit acest lucru față de medici și de agențiile de medicamente. La un moment dat, participând la un seminar internațional pe tema astmului sever, un pneumolog britanic care avea și astm a spus că, din punctul lui de vedere, preferă să stea o săptămână pe an în spital cu o exacerbare severă (să ia cortizon sistemic, chiar să-i fie foarte rău), decât să aibă relativ frecvent simptome care să-i afecteze viața. Pentru el conta mai mult calitatea vieții de zi cu zi. Cred că și studiile clinice, și agențiile de medicamente, și medicii au considerat drept un lucru secundar această afectare zilnică a vieții pacienților. Și, din păcate, avem prea puține informații la ora actuală. Iar dorința acestor pacienți și, mai nou, a medicilor este să se redefinească studiile clinice în viitor, ca să includă mai mult din ceea ce se numește patient reported outcomes (ceea ce raportează pacientul – cum se simte el, calitatea vieții sale, cum îi afectează boala viața de zi cu zi).

Ce nevoi au pacienții în raport cu medicul?

Pacientul cu astm sever are nevoie, în primul rând, de o evaluare foarte bună care să identifice problemele care împiedică obținerea controlului astmului, care îl împiedică să aibă o viață cât mai aproape de normal. În același timp, are nevoie de educație din partea medicului său privind boala, consecințele sale, tratamentul antiastmatic, evitarea unor condiții agravante etc. Din păcate, acest lucru este subestimat ca valoare, ca importanță, de către toată lumea, fie că vorbim de pacienți, de profesioniști sau de autorități. Și nefiind identificat și remunerat cum trebuie (partea de educație ar trebui să fie separată față de consultația propriu- zisă), educația nu este făcută decât într-o măsură limitată de către medic, din lipsă de timp sau din diverse alte motive. Iar lucrul acesta face ca pacienții să nu înțeleagă bine natura bolii, să nu își ia bine tratamentul, să nu aibă tehnica corectă pentru că nu au verificări ș.a.m.d. De aici, o grămadă de probleme care ar putea fi prevenite. În legătură cu pacienții cu astm sever, lucrurile sunt diferite. Ei sunt în general aderenți la tratament, pentru că suferă foarte mult. Însă au nevoie de investigații speciale, de platou tehnic care să fie mult peste o spirometrie pe care o faci unui pacient cu astm obișnuit și, evident, de medicamente mult mai active.

de Valentina Grigore

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: