Politici de Sanatate

Ghid european pentru alcătuirea registrelor de pacienți

02 mai
17:30 2016
Ghid european pentru alcătuirea registrelor de pacienți

Uniunea Europeană are primul ghid metodologic ce conține recomandări pentru crearea și gestionarea eficientă a registrelor de pacienți. Aceste baze de date sunt cruciale în sistemul de sănătate, iar noile tehnologii informatice oferă instrumentele necesare pentru ca datele să poată fi mai bine folosite, inclusiv la nivel transfrontalier.

Persoanele de decizie, cercetătorii și medicii sunt în fiecare zi în fața provocării de a-și stabili prioritățile în fața activităților și a responsabilităților. În sistemul de sănătate, deciziile lor sunt, de cele mai multe ori, influențate de realitatea cu care se confruntă pacienții și de resursele limitate.

În aceste condiții, deciziile depind de calitatea datelor pe care le au la dispoziție. Acestea sunt, în general, colectate în registrele de pacienți. Registrele sunt realizate în funcție de anumite caracteristici comune ale pacienților — precum diagnosticul, anumite tipuri de implanturi, tratamente pe care le folosesc, riscul de a avea o anumită boală — și au reprezentat, timp de decenii, o sursă importantă de date necesare pentru a analiza performanțele clinice ale anumitor medicamente și tehnici medicale. Ele au fost un instrument crucial pentru persoanele de decizie din sistemul medical, la toate nivelele — local, regional, național și chiar internațional. În consecință, există un număr uriaș de registre, de la cele simple, ținute de medici în cabinetele individuale, la cele făcute la nivel internațional.

În ultimii ani însă, dezvoltarea tehnologiei informaționale a oferit o oportunitate fără precedent de a schimba și, totodată, de a eficientiza modul în care sunt realizate și folosite registrele de pacienți. O schimbare extrem de importantă este aceea că medicii pot să împărtășească unii cu alții cantități impresionante de date care îi ajută să ia decizii mai bune pentru pacienții lor.

Totuși, în Uniunea Europeană este evident că valorificarea informațiilor noi nu se face la nivelul la care ar putea să se facă. Cercetătorii, medicii și persoanele de decizie pierd foarte mult timp prețios pentru a aduna informațiile din surse disparate și a le compara, astfel încât să tragă concluzii. Este clar că este nevoie de o nouă modalitate de alcătuire a registrelor. Iar aici își găsește rostul PARENT JA (Inițiativa Transfrontalieră pentru Acțiune Comună în privința Registrelor Pacienților), care a elaborat un ghid pentru cei care vor să creeze registre ale pacienților. Documentul conține recomandări aplicabile pe întreg teritoriul Uniunii Europene. Sunt sfaturi practice pentru realizarea și gestionarea registrelor, astfel încât datele să poată fi folosite apoi și pentru cercetare, și pentru decizii în domeniul politicilor de sănătate.

Ghidul identifică următoarele tipuri de registre:

  1. Registrele de boli, prin care sunt colectate, analizate și diseminate informații despre persoanele care suferă de aceeași boală;
  2. Registrele de produse, în care sunt grupați pacienții care au folosit aceleași medicamente sau au fost expuși unor proceduri cu același tip de echipament medical;
  3. Registrele serviciilor de sănătate, care conțin date despre pacienții care au trecut prin proceduri medicale similare sau au fost spitalizați pentru aceleași probleme.

Registrele de pacienți din Uniunea Europeană sunt foarte variate și, uneori, divergente. Ele sunt create tot mai mult pe platforme software, dar sunt segregate și nu se pot compara date din registre diferite, ale organizațiilor diferite sau din state diferite. Nu există interoperabilitate.

Ghidul face o trecere în revistă a principalelor registre existente atât la nivel european, cât și la nivelul statelor membre. Din punctul de vedere al celor naționale, identifică o serie de probleme, printre care:

  1. Instabilitatea fondurilor, cea mai importantă, care duce la o sustenabilitate limitată a registrelor respective;
  2. Legale, probleme referitoare la protejarea și la utilizarea datelor personale;
  3. Neclaritate în stabilirea rolurilor celor implicați: proprietarii datelor, deținătorii și utilizatorii lor;
  4. Faptul că, de multe ori, datele încă sunt colectate pe hârtie, cu pixul.

PARENT JA a identificat, în statele europene, registrele care pot fi luate în considerare, ca realizate corect, în conformitate cu standardele. România se află la coada listei, cu numai șase astfel de registre. Cele mai multe sunt în Marea Britanie, 139, iar cele mai puține, în Albania, Bulgaria, Georgia, Turcia, care au doar câte unul.

Ghidul oferă indicații pas cu pas pentru crearea de noi registre, astfel încât ele să conțină date de calitate (adică, să respecte anumite standarde clare, care să fie comune la nivelul întregii Uniuni Europene) și să fie interoperabile. O atenție deosebită este acordată creării premiselor pentru ca datele colectate într-un anumit stat să poată fi folosite dincolo de granițele statului respectiv. Pentru asta, trebuie să existe voință politică, trebuie creat un cadru legal corespunzător și soluții tehnice. E nevoie de proceduri transparente pentru accesul și utilizarea datelor. De asemenea, e important limbajul folosit, astfel încât să existe o corespondență între termenii medicali folosiți în registrele din diferite țări.

 

 

Roxana Maticiuc

Alte articole

TOP

REVISTA POLITICI DE SANATATE

Editii speciale

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: