Politici de Sanatate

Educația medicilor și a pacienților, esențială pentru îngrijirea artritei reumatoide

28 februarie
14:13 2017
Educația medicilor și a pacienților, esențială pentru îngrijirea artritei reumatoide

Interviu cu conf. univ. dr. Claudia Mihailov

Care sunt problemele cu care se confruntă persoanele cu poliartrită reumatoidă din România? Câți bolnavi există și dacă sunt trecuți într-un registru electronic de pacienți pentru această afecțiune?

În România, prevalența poliartritei reumatoide este de 1%, ceea ce înseamnă că aproximativ 200.000 de persoane suferă de această afecțiune. Este o boală debilitantă în care durerea poate dura zile, luni întregi, în funcție de activitatea bolii, și afectează atât mobilitatea, independența pacientului, cât și starea sa de spirit. La acești pacienți trebuie să considerăm diferite abordări terapeutice, deoarece poliartrita reumatoidă este o boală sistemică, nu doar o boală articulară. Poliartrita reumatoidă apare de două ori mai frecvent la femei decât la bărbați și la persoanele tinere, active, tocmai de aceea reprezintă o boală cu impact socio-economic major, cu costuri sociale semnificative.

Principala problemă cu care se confruntă persoanele cu artrită reumatoidă, la noi în țară, este absența unei strategii coerente și eficiente de diagnosticare precoce, chiar screening, care să permită ulterior inițierea rapidă a terapiei adecvate. De asemenea, în ciuda recentelor descoperiri în terapia acestei boli, ratele de remisie rămân sub nivelul optim și pacienţii sunt în continuare pentru perioade semnificative în incapacitate de muncă.

În ceea ce privește registrul de pacienți, da, acesta există și este, alături de accesul la terapiile inovatoare, un semn de normalitate în sistemul nostru de sănătate și un model pentru alte arii terapeutice. Acest registru este foarte important pentru comunitatea medicală, dar și pentru sistemul de sănătate, deoarece numai prin rapoarte relevante local se poate interveni cu recomandări terapeutice adecvate profilului pacientului român. În plus, permite vizibilitate pozitivă la nivel internațional prin alinierea la tendințele europene actuale de politici de sănătate publică.

Cum poate fi îmbunătățit managementul bolii?

Dacă nu este recunoscută și tratată la timp, artrita reumatoidă poate provoca un handicap major. Un management eficient al pacientului cu poliartrită reumatoidă începe cu o diagnosticare precoce, în primele trei luni de la debut, și cu o inițiere rapidă a tratamentului specific pentru a stopa progresia bolii. Introducerea unor criterii de diagnostic precoce şi markeri de prognostic mai buni sunt elementele-cheie în rezolvarea nevoilor pacienţilor cu poliartrită reumatoidă şi diminuarea progresiei bolii. Odată boala devenită agresivă, este mult mai greu să tratezi, iar îmbunătățirile nu vor fi la fel de importante ca în cazul unui tratament aplicat precoce. Cele mai noi strategii și tratamente disponibile în prezent permit atingerea remisiei în cazul mai multor pacienți decât era posibil în trecut. Atunci când diagnosticul este stabilit precis și la timp, tratamentul inovator inițiat cât mai devreme, respectiv terapia biologică, dă o altă perspectivă asupra poliartritei reumatoide pentru mulţi pacienţi. În viitor, biomarkeri noi pentru diagnostic, prognostic şi răspuns terapeutic vor îmbunătăţi şi mai mult rezultatele.

Alături de tratament însă, foarte importantă este complianța pacientului, deoarece există o perioadă în care acesta se obișnuiește cu boala, cu durerea. În toată această perioadă se pot distruge articulațiile, leziunile fiind ireversibile. Tocmai de aceea, poate mai mult decât în alte afecțiuni, în poliartrita reumatoidă este nevoie de o echipă compatibilă medic-pacient. Doctorul trebuie să aibă suficient timp pentru consultația pacientului, iar mai apoi să îi explice tratamentul și efectele sale. Pacientul are, la rândul său, nevoie de timp și încredere, să comunice medicului cât mai multe despre experiența sa cu boala, în așa fel încât împreună să decidă următorii pași și felul în care va decurge abordarea terapeutică.

Terapiile biologice au schimbat profund prognosticul pacienților cu boli reumatice. Au acces pacienții români la astfel de terapii?

Da, pacienții români cu poliartrită reumatoidă au în acest moment, din fericire, acces la medicamente inovatoare, care deja, de câțiva ani, dovedesc rezultate bune în lumea medicală internațională. Astăzi nu mai întâlnim cu aceeași frecvență artrite reumatoide deformante, comparativ cu anii precedenți, datorită beneficiului acestor terapii. S-au obținut progrese importante, în sensul că boala poate fi stopată atât în ceea ce privește procesul inflamator, cât și în privința progresiei leziunilor distructive dovedite radiologic. Este important ca pacientul să beneficieze de cel mai bun tratament existent, fără condiționări din partea sistemului. În aceste condiții, este păcat să nu punem accent pe diagnosticarea precoce a bolii și pe inițierea promptă a tratamentului.

Cum pot fi îmbunătățite metodele de prevenție și depistare a bolii?

Pentru o diagnosticare precoce este nevoie de un cadru formal de direcționare cât mai rapidă a pacientului către medicul reumatolog, de educație în rândul populației, deoarece ne confruntăm în continuare cu o atitudine de resemnare, timp în care boala avansează fără cale de întoarcere. De mare actualitate sunt biomarkerii, care să ajute la diagnosticul precoce al bolii. Cercetarea și dezvoltarea de noi opțiuni terapeutice continuă, alături de strategii de management al bolii. Sperăm ca și în România pacienții să beneficieze de acces la cele mai noi terapii și mijloace de diagnosticare a bolii, în același ritm în care evoluează cercetarea.

Cât de importantă este educația, atât a medicilor, cât și a pacienților, în ceea ce privește poliartrita reumatoidă și bolile cronice, în general?

Durerea este cea mai presantă problemă a pacientului cu artrită reumatoidă, iar impactul diagnosticului îl poate predispune la depresie. Schimbările produse de boală precum supărarea, nesiguranța viitorului duc la modificarea așteptărilor și a obiectivelor. Consecinţa este scăderea aderenţei la tratament şi, ulterior, înrăutăţirea stării generale. Pentru a gestiona toate aceste situaţii, este necesar un parteneriat între pacient și echipa medicală. În acest context, educația, atât pentru medici, cât și pentru pacienți, este un element esențial în vederea optimizării îngrijirii. Este foarte importantă comunicarea între medici, în special interacțiunea cu centrele de excelență internaționale, pentru a împărtăşi observaţiile şi experienţele şi pentru a discuta despre metodele prin care progresele în managementul bolii pot îmbunătăţi diagnosticul și tratamentul în practica clinică.

Alte articole

TOP

revista politici de sanatate

revista politici de sanatate-Republica Moldova

OncoGen

Abonează-te la newsletter

:
: