Politici de Sanatate

Cutia Pandorei în neurologie

19 octombrie
14:49 2018
Cutia Pandorei în neurologie

Bolile rare, în special din sfera neurologică, afectează milioane de persoane la nivel global, însă acestea sunt doar cele descoperite. Potrivit statisticilor, 9 din 10 persoane cu boli rare încă sunt nediagnosticate sau diagnosticate greșit. Zeci de specialiști din țară și din străinătate au căutat soluții pentru un management cât mai bun al acestor afecțiuni, în cadrul celui de-al doilea Curs Internațional de Boli Neurologice Rare. Personalităţi ale neurologiei europene, din ţări precum Germania, Marea Britanie, Italia, Elveţia, Olanda, Belgia, Finlanda, Ungaria şi România, s-au reunit într-o amplă dezbatere despre evoluţia bolilor neurologice rare, diagnosticarea şi tratarea acestora, descoperirea de noi astfel de afecţiuni considerate a fi misterioase, dar şi despre dezvoltarea unor registre speciale de pacienţi. Acestora li s-au alăturat alţi 200 de participanţi, medici rezidenţi şi specialişti.

În România, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, aproximativ 75% sunt copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic. Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 60% se pot cataloga ca fiind de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii. „Bolile rare sunt o cutie a Pandorei în neurologie. Multe sunt nediagnosticate și este nevoie de un efort global pentru a ne îmbunătăți cunoștințele în domeniu. Având în vedere că neurologia, ca specialitate, are un rol major în diagnosticarea și managementul acestor boli, Academia Europeană de Neurologie este principala responsabilă pentru diseminarea cunoștințelor referitoare la bolile rare și pentru promovarea cercetării în cadrul comunității neurologice din Europa”, a declarat prof. Antonio Federico, specialist al Departamentului de medicină, chirurgie și neuroștiințe din cadrul Școlii de Medicină a Universității din Siena (Italia) și fost președinte al Comitetului Științific al Academiei Europene de Neurologie (EAN).

Registre de pacienți

„Este nevoie de un registru pentru fiecare patologie, nu numai pentru bolile rare. Avem nevoie de un registru ca să ştim ce se întâmplă în fiecare clipă în patologie şi dacă bolile rare ne întorc spre cunoaşterea profundă şi punctuală, bolile care creează foarte mari probleme de morbiditate trebuie tratate cu foarte multă seriozitate. Din această cauză, problema registrelor rămâne una foarte importantă, fiindcă fără ele suntem în ceaţă şi nu avem date care să ne orienteze spre ceea ce avem de făcut şi cum avem de făcut”, a atras atenția preşedintele cursului, prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedinte al Societății pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) şi al Institutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro.

Secretarul de stat Cristian Grasu a anunțat că Ministerul Sănătății va realiza peste 100 de registre de boli (inclusiv de boli rare) cu ajutorul mai multor surse de finanțare internaționale (fonduri norvegiene și fonduri europene). Potrivit acestuia, registrele de boli sunt instrumente esențiale pentru orice creator de politici de sănătate, iar România nu stă, momentan, prea bine la capitolul acestor baze de date.

Rolul neurologilor, primordial„Ca să ai un registru funcțional, toate datele trebuie să urmeze același tipar, trebuie să existe o standardizare. Nicio decizie de politică de sănătate nu ar trebui luată fără astfel de cercetări și fără astfel de informații de date. Vom crea o platformă națională de registre de boală, subordonată Ministerului Sănătății, prin Institutul Național de Sănătate Publică sau prin Agenția Națională de E-health”, a afirmat dr. Cristian Grasu. Decizia înființării acestei agenții ar putea fi luată chiar în această sesiune parlamentară sau în următoarea. „La nivel mondial, se vorbește foarte mult despre e-health și, de fapt, viitorul aici este. Din ce în ce mai mult ne folosim de informatică pentru a sprijini medicina și pentru a susține pacienții în lupta lor cu boala. Sunt foarte multe aplicații mobile în ziua de azi, care ajută persoanele bolnave. Vom ajunge la zilele în care medicul de familie sau medicul curant, pe lângă faptul că îți va prescrie o serie de medicamente și o alimentație specifică, îți va prescrie și o aplicație care să îți arate cum să îți duci mai ușor boala și cum să ajungi mai repede spre vindecare”, a explicat secretarul de stat.

Cea de-a doua ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare s-a desfăşurat sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN), a Universităţii de Medicină şi Farmacie „Iuliu Haţieganu” din Cluj-Napoca, în parteneriat cu Institutul de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii, Societatea de Neurologie din România şi Academia de Ştiinţe Medicale. „Acest eveniment implică totodată reuniunea comitetului internaţional de lucru în ceea ce priveşte stabilirea priorităţilor la nivel european, din perspectiva dezvoltării cercetării ştiinţifice aprofundate, dar şi din cea a abordării clinice a bolilor neurologice rare, Academia Europeană de Neurologie apreciind, şi cu această ocazie, rolul primordial al neurologilor în îngrijirea acestor tulburări, necesitatea de a îmbunătăți nivelul organizării unităților neurologice din Europa și formarea de neurologi în îngrijirea acestor tulburări neurologice rare”, a mai afirmat prof. dr. Dafin Mureșanu. „Este a doua oară când organizăm acest curs internațional la Cluj și sperăm să putem promova cercetarea și colaborarea între diferite universități europene și centre de excelență în domeniul bolilor neurologice rare”, a completat prof. Antonio Federico.

Autor: Valentina Grigore

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: