Politici de Sanatate

Conștientizarea înseamnă schimbare în astmul sever

18 ianuarie
12:31 2019
Conștientizarea înseamnă schimbare în astmul sever

Interviu cu Mikaela Odemyr, Federația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Respiratorii

Managementul astmului sever diferă în funcție de țară și de resursele acesteia, însă este clar că nu poate fi îmbunătățit dacă nu există o conștientizare a bolii și a efectelor acesteia asupra calității vieții. Iar în această privință, ceea ce fac asociațiile de pacienți este foarte important, atrage atenția Mikaela Odemyr, președinte EFA.

Pacienții cu astm sever nu au acces întotdeauna la cele mai noi terapii. Cum poate fi remediat acest aspect?

În primul rând, nu toți medicii au informații despre aceste noi tratamente. În al doilea rând, este și o problemă de acces. Deci nu există egalitate în tratamente. Depinde unde locuiesc pacienții respectivi și ce tip de îngrijire medicală au. Pentru a avea parte de o schimbare, trebuie ca lumea să vorbească de această boală și să conștientizeze factorii de decizie asupra acesteia. Asociațiile de pacienți joacă un rol important în această direcție.

Diagnosticul corect și terapia adecvată fiecărui pacient sunt două componente-cheie care garantează o calitate bună a vieții pentru pacienții cu astm sever. Cum pot fi îmbunătățite aceste componente?

Dacă pacienții sunt conștienți de drepturile pe care le au, atunci pot face presiuni asupra factorilor de decizie în privința acestor aspecte. Însă, pentru aceasta, trebuie să fie informați asupra bolii.

Ne puteți da câteva exemple de bune practici în ceea ce privește managementul astmului sever?

Cred că Finlanda este un bun exemplu, are un program național de astm foarte bine pus la punct. La fel și Anglia, însă cred că o calitate a managementului acestei boli depinde și de unde locuiești, în fiecare țară. Spitalele din centrele universitare sunt adesea bine informate, au acces la mai multe resurse și participă des la studii în domeniul astmului.

Care sunt obiectivele EFA în domeniul astmului sever?

Vrem ca oamenii să înțeleagă ce înseamnă să fii bolnav de astm și care este impactul bolii asupra calității vieții. În același timp însă, vrem să le arătăm că, datorită unei îngrijiri de calitate și unui tratament adecvat, pot avea o calitate bună a vieții, în ciuda severității bolii. Însă pentru a obține aceste lucruri, oamenii trebuie să vorbească despre boala lor. EFA a început o campanie de conștientizare a astmului. sever prezentând, pe canalul de YouTube al EFA (https://www.youtube.com/user/EFAADPA/featured), filmulețe cu oamenii care vorbesc despre boala lor. De Ziua Mondială a Astmului, am declanșat această campanie intitulată, „Niciodată prea devreme, niciodată prea târziu” („Never too early, never too late”), pentru a atrage atenția asupra necesității investigării mai amănunțite a cauzelor astmului. Deși cei mai mulți dintre pacienți pot controla boala cu tratamentele existente, în unele cazuri acestea nu ajută. Aproximativ 10% dintre persoanele cu astm se confruntă cu astm sever. Sperăm ca, prin aceste povești, să-i inspirăm și pe alții să vorbească și să avem parte de schimbarea pe care ne-o dorim și pe care pacienții o merită în managementul acestei boli. 7

CV: Președintele EFA, Mikaela Odemyr, este, din 2010, membru al boardului Fundației suedeze pentru astm și alergii, iar din 2013 este cel de-al doilea vicepreședinte. De asemenea, este membră a unei organizații non-profit pentru astm și alergii din Örnsköldsvik. „Toți copiii mei au astm și alergii, deci am avut de-a face cu aceste boli în ultimii 19 ani. Sunt un luptător, dar la modul pozitiv. În ultimii zece ani, am ținut discursuri despre ce înseamnă să trăiești cu astm sever și alergii. Vreau ca persoanele cu astm și alergii să aibă o calitate bună a vieții, să beneficieze de o îngrijire medicală de calitate și să facă parte din comunitate, nu să fie excluse din cauza bolii de care suferă”.

Peter

Peter este primul pacient cu astm sever din campania „Never too early, never too late” care a reușit să obțină controlul bolii datorită noilor tratamente disponibile și datorită unei colaborări reale cu echipa de medici, care i-au permis o viață fără exacerbări astmatice în ultimii doi ani.

Nadia

Traiul cu astm sever are multe provocări pentru persoanele afectate, mai ales când acestea trăiesc în zone cu o calitate slabă a aerului. Nadia este pacient cu astm sever care locuiește în Italia, într-o zonă extrem de poluată. Ea explică modul în care poluarea atmosferică are efect asupra respirației, atât în exterior, cât și în interior, dar și cum pacienții cu astm sever pot trăi mult mai bine într-un mediu sănătos.

de Valentina Grigore

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: