Politici de Sanatate

Changing Hemofilia – conștientizare și acces la terapii

13 decembrie
13:28 2018
Changing Hemofilia – conștientizare și acces la terapii

Jumătate de milion de persoane suferă de hemofilie la nivel global, iar sângerările articulare și complicațiile aduse de acestea reprezintă cele mai frecvente probleme în această patologie. Până la vârsta adultă, aproape un sfert dintre persoanele cu hemofilie ajung să aibă astfel de complicații cu limitarea funcțională a articulațiilor respective, 80% dintre ele fiind la nivelul genunchilor, coatelor și gleznelor. Acest fapt a atras atenția specialiștilor prezenți la Haemophilia Expert Meeting, eveniment organizat de Novo Nordisk.

Hemofilia are un impact major asupra vieții de zi cu zi a pacientului. Aproape 90% dintre pacienți spun că durerea interferă cu viața lor de zi cu zi, jumătate având dureri constante. 60% dintre pacienți au mobilitatea limitată, iar 50% își fac griji pentru că nu pot întemeia o familie, fiind dificil să își găsească un loc de muncă. Aproape jumătate dintre pacienții cu hemofilie au probleme psihosociale, chiar probleme psihiatrice. „Changing Haemophilia înseamnă mai mult decât un produs medicamentos, înseamnă și îmbunătățirea modului în care dorim să conștientizăm oamenii asupra acestei boli, a colaborării cu societățile profesionale, cu asociațiile de pacienți, a modului în care ne adresăm nevoii neacoperite, cum ar fi complicațiile articulare. Prioritățile identificate de World Federation of Haemophilia, care au fost pietre de temelie și pentru acțiunile noastre, sunt: creșterea ratei de diagnostic, sprijin guvernamental prin evenimente de tip advocacy, educație medicală și training pentru tinerii medici implicați în tratarea pacienților, creșterea accesului la medicamente și o rețea națională puternică de pacienți”, a declarat Alexandru Ionel, director medical Novo Nordisk.

În ceea ce privește tratamentul acestei boli, datorită eforturilor făcute de profesioniștii din domeniu în ultimii ani, hemofilia a ieșit din statutul de boală orfană defavorizată și a început să meargă pe calea normalității. Însă specialiștii atrag atenția că situația în România este departe de a fi optimă. Cel mai recent studiu privind impactul socio-economic al hemofiliei în România arată că, din bugetul total alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie în 2017, doar 60,6% a fost consumat pentru tratamente. În 2018, a existat o scădere a fondurilor alocate, iar profesioniștii din domeniu sunt de părere că această tendință se va menține în 2019. „Finanțatorul și-a făcut datoria. Noi trebuie să demonstrăm că suntem capabili să folosim resursele puse la dispoziție. Nu pacienții sunt de vină, pentru că și educația lor este responsabilitatea noastră”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni.

„Trebuie să creăm un sistem coerent de centre de excelență, să consumăm cele patru unități per capita, să avem ca laitmotiv această profilaxie la copii care, ulterior, să se extindă și la adulți și să practicăm intervențiile chirurgicale. Sunt 42 de județe, însă doar 36 sunt active din punctul de vedere al programului de hemofilie. Profilaxia regulată nu se face decât în 27 de județe din cele 42 și se adresează copiilor. Profilaxia intermitentă, de scurtă durată, care se adresează celor cu artropatiile debilitante, care sunt în cărucioare, s-a derulat în 15 județe în 2018 (13 în 2017), față de 42, deci nici în jumătate din județele țării. În primul semestru din anul 2018, am tratat aproximativ 800 de pacienți. Dacă rămânem cu aceeași atitudine, vom ajunge la consumul a doar două unități per capita, sub așteptările noastre”, a atras atenția prof. dr. Margit Șerban, Coordonator al Centrului European de tratament al hemofiliei Timișoara și al board-ului național pentru hemofilie.

Autor: Valentina Grigore

Alte articole

TOP

Interviu dr. Mihaela Vlaiculescu

revista politici de sanatate-Republica Moldova

revista politici de sanatate

Abonează-te la newsletter

:
: