Interviu cu Prof. Francesco de Lorenzo, preşedintele Coaliţiei Europene a Pacienţilor cu Cancer (ECPC)
Doctor în medicină şi profesor de biochimie, este o voce puternică în lupta împotriva cancerului. Una dintre puţinele persoane care pot prezenta o evaluare avizată referitor la situaţia pacienţilor care suferă de cancer în Europa, în calitate de fost cercetător, politician, dar şi de pacient, fiind un supravieţuitor al cancerului colorectal. A publicat peste 80 de lucrări în cele mai cunoscute jurnale ştiinţifice de biochimie şi biologie moleculară pe subiecte legate de cercetarea în cancer, mutaţii genetice, carcinogeneză şi a fost membru atât în Parlamentul Italiei, cât şi în Guvern.
de Maria Vasilescu
Cum a început povestea ECPC şi care sunt principalele activităţi ale organizaţiei?
ECPC a fost înfiinţată în anul 2003 cu scopul de a crea o punte de legătură între numeroasele organizaţii de pacienţi bolnavi de cancer, din Europa, o organizaţie-umbrelă care să reprezinte pacienţii afectaţi de diferitele tipuri de cancer, la nivel european, într-o manieră coerentă şi bine structurată.
Povestea a început în urma unei întâlniri ce a avut loc între Kathy Redmond, de la Şcoala Europeană de Oncologie, şi Lynn Faulds Wood, o prezentatoare TV din Marea Britanie, care a supravieţuit unei forme avansate de cancer la colon, în anul 2002. Faulds Wood îşi dorea să pună bazele unei reţele pan-europene care să reprezinte pacienţii cu cancer de colon, în timp ce Redmond şi-a manifestat dorinţa de a crea o coaliţie europeană de advocacy care să reprezinte toţi pacienţii cu cancer, indiferent de tipul de cancer de care aceştia suferă.
Viziunea mult mai largă a lui Redmond a avut mai mult succes, deschizând calea către lansarea ECPC, în cadrul ECCO 2003 (European CanCer Organization), în Copenhaga.
Activând sub deviza “Nimic despre noi, fără noi!”, ECPC reprezintă opiniile, nevoile şi drepturile pacienţilor cu cancer în cadrul dezbaterilor europene care vizează domeniul sănătăţii şi constituie un forum de dezbatere pentru organizaţiile europene ale pacienţilor cu cancer, unde membrii acestora fac schimb de informaţii şi de bune practici.
Una dintre activităţile-cheie ale ECPC, chiar de la înfiinţarea coaliţiei, constă în organizarea masterclass-ului privind susţinerea pacienţilor cu cancer (Masterclass in Cancer Patient Advocacy), prima ediţie fiind organizată chiar de Redmond, la prestigiosul Institut European de Oncologie din Milano, împreună cu o impresionantă listă de invitaţi speakeri, printre care doamna Borst-Eilers; Umberto Veronesi; Hildrun Sundseth, supravieţuitor în lupta cu cancerul. Prima ediţie a fost un real succes şi, de atunci, ECPC organizează numeroase masterclass-uri, pregătind sute de participanţi.
În perioada 20-22 iunie 2014 va avea loc, la Bucureşti, Adunarea Generală ECPC.
Anul 2014 este foarte important pentru ECPC: avem un nou board de conducere şi căutăm noi metode prin care să ne implicăm activ, mai mult şi mai bine alături de toţi membrii noştri. Câţiva dintre cei mai importanţi stakeholderi din domeniu au confirmat deja participarea, dintre care reprezentanţi ai Parlamentului European, ai Comisiei Europene, reprezentanţi ai Agenţiei Europene a Medicamentului, activişti în lupta pentru susţinerea drepturilor pacienţilor şi nu numai.
Cel mai mare eveniment ECPC al acestui an va fi Adunarea Generală, care va fi organizată în Bucureşti.
Luna trecută, a fost lansată la Strasbourg, de Parlamentul European, prima Cartă Europeană a Drepturilor Pacienţilor Bolnavi de Cancer. Evenimentul a avut loc cu ocazia Zilei Internaţionale a Luptei Împotriva Cancerului, marcată anual pe 4 februarie. Cum consideraţi că va îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu cancer şi va diminua inegalităţile în accesul la tratament al acestora?
Carta Europeană a Drepturilor Pacienţilor Bolnavi cu Cancer va reprezenta un catalizator al schimbării, pacienţii din Europa dispunând acum de un cadru legal cu ajutorul căruia să înfrunte inegalităţile existente, de care se lovesc zilnic. Se pot observa, deja, efectele politice ale Cartei la nivel naţional.
În Irlanda de Nord, colegul meu Prof. Mark Lawler, ECC (European Cancer Concord), a fost invitat să prezinte Carta Europeană a Drepturilor tuturor grupurilor implicate în lupta împotriva cancerului, din Parlamentul Irlandei de Nord.
Kathi Apostolidis, vicepreşedinte ECPC, este activă în cadrul Ministerului Sănătăţii din Grecia.
Wendy Yared, preşedintele Asociaţiei Europene a Ligilor care Luptă Împotriva Cancerului, a discutat despre Cartă în prezentarea pe care aceasta a susţinut-o în cadrul Conferinţei Europene unde au participat toate grupurile implicate în lupta cu cancerul, “Health in Europe Making it Fairer”, ce a avut loc pe 18 martie, la Bruxelles.
Aşadar, Carta Europeană a Drepturilor Pacienţilor Bolnavi de Cancer este deja recunoscută ca fiind un pas important făcut înainte, pentru susţinerea drepturilor pacienţilor europeni cu cancer.
Accesul la tratament este o componentă importantă a Cartei, iar noi ne angajăm, prin conexiunile noastre la nivel european, să facilităm respectarea acesteia la nivel naţional. Încurajarea diagnosticului precoce şi a accesului echitabil la tratament poate influenţa starea pacienţilor şi poate îmbunătăţi calitatea vieţii acestora. Sunt multe lucruri de făcut, însă începutul de drum (a trecut doar o lună de la lansare) este promiţător.
Ce ar trebui să facă grupurile de pacienţi astfel încât cancerul să devină o prioritate pe agenda politică naţională?
Cancerul este o ameninţare serioasă în privinţa sănătăţii noastre şi are un impact major asupra societăţii ca întreg, asupra familiei, dar şi asupra bolnavului care suferă de această boală. Grupurile de pacienţi trebuie să lucreze împreună cu stakeholderii în vederea îmbunătăţirii actului medical, de la prevenţie până la tratament.
Celelalte aspecte nu ar trebui, de asemenea, neglijate. Pacienţii cu cancer trebuie să fie integraţi în câmpul muncii, iar acest lucru necesită un efort colectiv care merge dincolo de domeniul sănătăţii.
Pacienţii cu cancer pot să ofere informaţii de calitate, fiind direct implicaţi. Împărtăşind propriile experienţe, toate grupurile de pacienţi trebuie să colaboreze cu factorii de decizie pentru a-i ajuta, pe cei din urmă, să înţeleagă mai bine care sunt provocările care vin odată cu această boală şi cum să le răspundă mai bine în beneficiul pacientului.
Mai mult, grupurile care reprezintă pacienţii cu cancer ar trebui să lucreze împreună pentru a realiza şi, apoi, implementa un Plan european de luptă împotriva cancerului, care să asigure dreptul la o minimă îngrijire. În acest context, ECPC încurajează statele membre şi stakeholderii din fiecare stat membru UE, prin Parteneriatul European, privind lupta împotriva cancerului (European Partnership against Cancer, EPAAC).
Grupurile de pacienţi trebuie să le reamintească politicienilor de angajamentele lor politice. Un exemplu ar putea fi faptul că UE s-a angajat să reducă rata incidenţei cancerului în Uniune cu până la 15%, până în 2020.
“Cancerul nu ţine cont de graniţe”. În 2012, statisticile subliniau că, la fiecare 3 minute, 3 cetăţeni europeni pierdeau lupta cu cancerul. Până în 2035 se spune că, la fiecare 10 secunde, o persoană va muri de cancer. În 28 din 53 de ţări, cancerul este cauza principală ce conduce la deces. Cât de uniformă este îngrijirea medicală, în cazul cancerului, în Europa?
Îngrijirea medicală nu este aplicată uniform în rândul statelor membre UE. Nivelul disparităţilor este în creştere atât în fiecare stat, cât şi între statele europene.
Diferenţe semnificative se remarcă în ceea ce priveşte rata supravieţuirii în rândul pacienţilor cu cancer atât între state europene, cât şi la nivel de regiune – din motive ce ţin de status socio-economic, vârsta pacienţilor, accesul la servicii medicale de calitate şi, de asemenea, din cauza lipsei unui Plan naţional de control al cancerului.
În plus, în timp ce testarea genetică este extrem de importantă în reducerea riscurilor în cazul cancerelor care pot fi moştenite, ţări precum România nu au acces public la testarea BRCA 1/2. Aceste diferenţe reflectă disparităţile îngrijorătoare în privinţa tratamentului cancerului în Europa.
Din august 2013, în cadrul ECPC activează românca Mihaela Militaru, care ocupă funcţia de director executiv. Anterior, ea a lucrat, timp de opt ani, în cadrul Parlamentului European, iar înainte de a veni la Bruxelles a gestionat relaţiile dintre Senatul României şi Parlamentul European, în perioada de preaderare a României. Dacă vă interesează să aflaţi mai multe detalii despre activitatea ECPC sau despre evenimentul care va avea loc în luna iunie, la Bucureşti, o puteţi contacta pe adresa de e-mail: mihaela.militaru@ecpc.org
