Dorica Dan
președinte, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) s-a înfiinţat în august 2007 pentru a reuni eforturile organizaţiilor de pacienţi cu boli rare din România în vederea elaborării unor acţiuni strategice, având ca scop principal îmbunătăţirea calităţii vieţii acestor pacienţi. În acest moment, ANBRaRo are 41 de organizaţii membre. De-a lungul timpului, au fost organizate ample activităţi de informare anuală prin campaniile de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, conferinţe şi seminarii naţionale şi internaţionale, întâlniri periodice ale Comitetului Naţional de Boli Rare, conferinţe Europlan şi congrese balcanice, proiecte de dezvoltare organizaţională pentru asociaţiile membre, cursuri pentru jurnalişti pe tema bolilor rare etc.
Elaborarea PLANULUI NAŢIONAL DE BOLI RARE a fost realizată în 6 etape:
1. Identificarea nevoilor, domeniilor de intervenţie şi a problemelor componente în cadrul grupurilor de lucru formate – Conferinţa Naţională de Boli Rare, 2-3 noiembrie 2007: „Bolile rare, de la identificarea nevoilor la stabilirea priorităţilor”;
2. Etapa propriu-zisă de elaborare a planului, în anii 2007-2008;
3. Etapa de dezbatere cu membrii alianţei şi grupul de specialişti voluntari şi Etapa de actualizare în conformitate cu opiniile exprimate în cadrul întâlnirilor organizate de Grupurile de lucru cu Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Agenţia Naţională a Medicamentelor, Autoritatea Naţională pentru Persoane cu Handicap, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii Bulgaria şi EURORDIS (European Organization for Rare Diseases);
4. Semnarea acordului de parteneriat cu Ministerul Sănătăţii la 29.02.2008: “Bolile rare, o prioritate pentru sănătatea publică din România”, încheiat între Ministerul Sănătăţii Publice (MSP) şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo);
5. Actualizarea permanentă a obiectivelor şi activităţilor Planului Naţional de Boli Rare în cadrul Comitetului Naţional de Boli Rare înfiinţat de ANBRaRo; Comunicarea permanentă în această problematică cu Ministerul Sănătăţii şi semnarea unui nou parteneriat în martie 2013. Dezbaterea conţinutului planului la prima şi a doua Conferinţă EUROPLAN, în iunie 2010 şi în mai 2013, organizate în parteneriat cu Ministerul Sănătăţii, Colegiul Medicilor din România şi Societatea Română de Genetică Medicală şi finalizate prin rezoluţii transmise Ministerului Sănătăţii, au condus la înfiinţarea, prin ordin de ministru, a Consiliului Naţional de Boli Rare (CNBR). Rolul CNBR este unul de consiliere tehnică în vederea organizării la nivel naţional a reţelei funcţionale pentru diagnosticul şi tratamentul bolilor rare și de asigurare a expertizei privind realizarea intervenţiilor terapeutice în domeniul bolilor rare, la nivelul standardelor europene şi internaţionale în vigoare;
6. Etapa actuală: includerea Planului Naţional de Boli Rare în strategia naţională de sănătate.
SCOPUL elaborării Planului Naţional de Boli Rare
Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare şi integrare în comunitate a persoanelor cu boli rare.
OBIECTIVELE Planului Naţional de Boli Rare:
1. Dezvoltarea cadrului instituţional (înfiinţarea Consiliului Naţional pentru Boli Rare în cadrul Ministerului Sănătăţii);
2. Dezvoltarea serviciilor pentru diagnosticul, tratamentul, reabilitarea şi profilaxia în domeniul bolilor rare;
3. Îmbunătăţirea accesului la informare privind bolile rare;
4. Dezvoltarea resurselor umane;
5. Stimularea cercetării în domeniul bolilor rare;
6. Creşterea rolului organizaţiilor de pacienţi;
7. Realizarea unui circuit al pacienţilor şi identificarea serviciilor accesibile pentru pacienţi;
8. Realizarea unor ghiduri clinice şi de programe de instruire pentru pacienţi şi specialişti.
