Politici de Sanatate

Asociația PAVEL: soluții și servicii pentru copiii și tinerii bolnavi de cancer

21 decembrie
13:13 2017
Asociația PAVEL: soluții și servicii pentru copiii și tinerii bolnavi de cancer

Aproximativ 600 de copii sau tineri bolnavi de cancer și familiile lor primesc anual servicii specializate din partea Asociației PAVEL – una dintre puținele care au grijă de copii. Cancerul este o boală nu numai invalidantă, ci și care sărăcește, ceea ce înseamnă că bolnavii au nevoie atât de îngrijiri de calitate, cât și de o susținere financiară mai bună, atrage atenția Olga Cridland, președintele Asociației PAVEL. de Valentina Grigore

Care sunt greutățile cu care se confruntă Asociația?

Un prim obstacol este dat de criza medicamentelor și de birocrația legată de compensările analizelor. Ajungem să direcționăm sume foarte mari din fondurile Asociației (și așa, puține) pentru a ajuta familiile copiilor bolnavi cu bani pentru medicamente și analize. Copiii sunt însă cei care duc greul cel mai mare. Pe lângă faptul că ei părăsesc casa părintească, școala sau grădinița, prietenii de joacă, ei au de înfruntat efectele adverse ale medicamentelor, lipsa posibilității de a-și continua studiile lângă colegii lor, închiderea unui univers, practic. Intră într-o lume complet nouă, unde sunt departe de casă și de tot ceea ce cunoșteau.

Ce ați schimba pentru a îmbunătăți viața bolnavilor?

Statul ar trebui să se implice diferit în susținerea familiilor care au copii cu afecțiuni severe, așa cum este și cancerul. Ar fi nevoie de o alocare specială de fonduri, mult mai mari, copiilor și tinerilor cu afecțiuni oncologice (dar și copiilor și tinerilor supraviețuitori, care au nevoie de ani pentru recuperare și reintegrare). Această boală este una care sărăcește. Chiar și familiile de condiție medie ajung să devină sărace la un timp după apariția bolii.

Sunt necesare mult mai multe fonduri, atât pentru tratamentul gratuit, complet și corect al tuturor copiilor și tinerilor cu boli oncologice (circa 5.000, la nivel de țară) ce presupune acoperirea tuturor medicamentelor necesare conform standardelor internaționale, cât și pentru suplimentele/ medicamentele complementare în cazul afecțiunilor adiacente ce pot apărea pe tot parcursul bolii oncologice. De asemenea, e vital să existe gratuitate completă la toate investigațiile necesare, în perioada de tratament, dar și în perioada de circa cinci ani după finalizarea tratamentului, tuturor copiilor și tinerilor cu boli oncologice sau hematologice, cu vârste între 0 și 20 de ani.

Este necesar ca alocațiile destinate familiilor cu copii cu boli oncologice să fie cel puțin dublate, pentru îmbunătățirea hranei acelor copii și păstrarea unor diete recomandate, pentru asigurarea transportului către instituțiile medicale etc.

De asemenea, ar fi necesară o lege specială privind educația în mediul de spital. În acest moment, legea prevede aprobarea unui profesor pentru a preda în spital în condiții extrem de restrictive și greu de atins. Pacienții care sunt internați pe termen lung au foarte mult de suferit din această cauză, iar copiii ajung să nu își mai termine studiile.

Care sunt programele Asociației?

Asistența și consilierea socială, psihologică și juridică sunt vitale pentru studierea unui caz în amănunt, iar apoi părinții și copiii au nevoie de ajutor material, financiar sau de ședințe de consiliere susținute de un specialist. Asociatia PAVEL a creat, în 1998, primul serviciu de găzduire gratuită în București a familiilor din provincie ce vin la tratament cu copilul lor, serviciu care funcționează și în prezent. De asemenea, a creat, în 2007, primul Centru de Servicii și Resurse, ce funcționează în Institutul Oncologic București, și primul (și singurul) Cancer Helpline (Telverde) – 0800 800 421. În sfera serviciilor, un proiect de impact este și Școala de Spital, pe care l-am implementat încă din 2011 și prin care, anul acesta, am derulat 15.000 de ore de lecții – matematică, limba română, istorie, limbi străine, muzică. În sfera serviciilor / programelor recreative, se numără taberele pentru copii și tineri, atelierele de terapie ocupațională (organizăm peste 500, anual), Onko Olimpiada (copiii au șansa de a deveni campioni europeni la anumite discipline). Asociația PAVEL, înființată în 1996, este prima asociație de părinți cu copii bolnavi de cancer, beneficiind, de-a lungul timpului, de ajutorul unei echipe de specialiști și voluntari, precum Eliza Nițescu.

Care sunt nevoile Asociației?

În acest moment, avem o provocare legată de susținerea financiară a continuității Centrului de Resurse și Servicii PAVEL, în care funcționează psihologi, terapeuți, profesorii din Școala de Spital, asistenții sociali și restul de personal operațional din echipa Asociației PAVEL. De asemenea, o nevoie foarte mare ar fi posibilitatea de a ne desfășura activitatea într-un centru mai mare în București. Actualmente, avem trei birouri foarte mici ale personalului în Institutul Oncologic București și Institutul Clinic Fundeni. Viziunea noastră însă este să funcționăm la nivel național și să fim prezenți cu un punct de lucru în fiecare unitate oncologică de pediatrie din țară.

Alte articole

TOP

Video – How the EU connected experts to treat epilepsy

revista politici de sanatate

comisia europeana

Abonează-te la newsletter

:
: