Miile de maladii neurologice rare, milioanele de persoane afectate și mult mai multe nediagnosticate i-au determinat pe specialiști să caute soluții pentru managementul acestor boli în cadrul celui de-al doilea Curs Internațional de Boli Neurologice Rare, ce are loc la Cluj – Napoca în perioada 5-7 septembrie. Personalităţi marcante ale neurologiei europene, din ţări precum Germania, Marea Britanie, Italia, Elveţia, Olanda, Belgia, Finlanda, Ungaria şi România s-au reunit într-o amplă dezbatere despre evoluţia bolilor neurologice rare, diagnosticarea şi tratarea acestora, descoperirea de noi astfel de afecţiuni considerate a fi misterioase, dar şi despre dezvoltarea unor registre speciale de pacienţi. Acestora li s-au alăturat alţi 200 de participanţi, medici rezidenţi şi specialişti.
În România, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, aproximativ 75% sunt copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic. Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 60% se pot cataloga ca fiind de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.
Prof. dr. Dafin Mureșanu: ”Fără registre de pacienți suntem în ceață”
”Este nevoie de un registru pentru fiecare patologie, nu numai pentru bolile rare. Avem nevoie de un registru ca să ştim ce se întâmplă în fiecare clipă în patologie şi dacă bolile rare ne întorc spre cunoaşterea profundă şi punctuală, bolile care creează foarte mari probleme de morbiditate trebuie tratate cu foarte multă seriozitate. Din această cauză, problema registrelor rămâne una foarte importantă, fiindcă fără ele suntem în ceaţă şi nu avem date care să ne orienteze spre ceea ce avem de făcut şi cum avem de făcut”, a atras atenția preşedintele cursului, prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedinte al Societății pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) şi al Insitutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro.
Rolul neurologilor, primordial
Cea de-a doua ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare se desfăşoară sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN), Universităţii de Medicină şi Farmacie Iuliu Haţieganu din Cluj Napoca, în parteneriat cu Institutul de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii, Societatea de Neurologie din România şi Academia de Ştiinţe Medicale.
„Acest eveniment implică totodată şi reuniunea comitetului internaţional de lucru în ceea ce priveşte stabilirea priorităţilor la nivel european din perspectiva dezvoltării cercetării ştiinţifice aprofundate, dar şi din cea a abordării clinice a bolilor neurologice rare, Academia Europeană de Neurologie apreciind, şi cu această ocazie, rolul primordial al neurologilor în îngrijirea acestor tulburări, necesitatea de a îmbunătăți nivelul organizării unităților neurologice din Europa și formarea de neurologi în îngrijirea acestor tulburări neurologice rare”, a mai afirmat președintele cursului.
Valentina Grigore
