Politici de Sanatate

50.000 de pacienți cu epilepsie farmacorezistentă au nevoie de noi tratamente

19 octombrie
16:22 2018
50.000 de pacienți cu epilepsie farmacorezistentă au nevoie de noi tratamente

Revista Politici de Sănătate, în parteneriat cu Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale (ANMDM) și cu Ministerul Sănătății, a organizat dezbaterea „Colaborarea interinstituțională în vederea îmbunătățirii calității îngrijirii pacienților cu epilepsie din România. Autorități – medici – pacienți”. În condițiile în care în acest an statul român a făcut pași importanți pentru asigurarea tratamentului atât de necesar pacienților, atât medicii specialiști, cât și pacienții au cerut să se acorde prioritate moleculelor vitale pentru a ține sub control această boală. Nevoia este cu atât mai mare cu cât de 12 ani, pe piața din România, nu a mai intrat niciun medicament inovativ pentru pacienții cu epilepsie farmacorezistentă.

„Din perspectiva medicului neurolog pediatru, pot să vă spun că ne confruntăm cu dispariția unor medicamente pe care
le-am avut și fără de care nu avem gura de aer pentru copiii cu spasme infantile. Dincolo de faptul că eu i-am oprit crizele, aș vrea să îl întorc la școală, nu să fie somnolent, să se îngrașe, să aibă hipertrofie gingivală sau multe alte reacții adverse”, a explicat medicul neurolog pediatru Raluca Teleanu, şefa secţiei Neurologie pediatrică de la Spitalul de Copii „Victor Gomoiu”.

„În acest moment, se lucrează la o corecție de prețuri care cel mai probabil va fi gata, din informațiile pe care le am, până la sfârșitul acestei luni. Avem un ordin de ministru care spune că ANMDM, prin departamentul de HTA evaluează, dar nu evaluează cu predilecție unele medicamente în detrimentul altora, ci le evaluează pe toate. Ulterior, le supune atenției ministerului care, prin politicile de sănătate pe care le are, hotărăște ca în aceeași punguță pe care o are să introducă sau nu aceste medicamente”, a explicat președintele ANMDM, dr. Alexandru Velicu.

Moleculele noi nu vizează însă și epilepsia, au subliniat medicii, motiv pentru care pacienții merg în alte țări pentru a face rost de medicamente.

„Pacientul care merge pentru o a doua opinie în afara țării este consultat și, pe un ghid internațional, primește recomandarea unui medicament pe care noi nu îl avem în țară, dar pe care pacientul și-l cumpără din afară. Însă eu, ca medic curant, trebuie să îl administrez și să îl supraveghez, eu nefiind acoperită deloc din punct de vedere legal”, a completat dr. Raluca Teleanu.

Ileana Ștefan, președintele Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), a spus că din punctul de vedere la pacientului român, problema majoră este asigurarea accesului la noile terapii.

„Din 2016, ASPERO și comunitatea științifică au inițiat o serie de demersuri în vederea facilitării dialogului cu autoritățile în care se discută oportunitatea modificării legislației în sensul definirii unui program de epilepsie care să permită alocarea de fonduri pentru tratamentul epilepsiei cu medicație care nu este inclusă în lista medicamentelor compensate”, a completat Ileana Ștefan.

„Noi discutăm despre o situație absolut critică: nu avem niciun fel de mecanisme noi de acțiune pentru această boală de 12 ani. Nu mai putem să facem față acestei boli. Efectiv, există o categorie de pacienți care a încercat tot, de câteva ori, unii dintre ei. Medicația vine cu mecanisme noi de acțiune, vine cu combinații noi care cresc gradul terapeutic, vine cu un nou profil de siguranță și cu o reinserție a acestei populații în populația activă, deci și cu beneficiile care ni se întorc în economie”, a explicat dr. Ioana Mândruță, medic primar neurologie, coordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă.

La eveniment au participat și părinți ai unor copii care au fost diagnosticați cu epilepsie încă de la primele luni de viață. Acești părinți au vorbit despre moleculele pe care le cumpără din Canada sau din diferite țări europene, printre care și Bulgaria, și pe care ar fi dispuși în continuare să le plătească din buzunarul propriu, dacă le-ar putea găsi în farmaciile din România.

„România are între 130.000 și 150.000 de persoane cu epilepsie activă. Din punctul de vedere al epilepsiei farmacorezistente, pentru copii, un studiu de incidență a arătat că în jur de 25% sunt copii cu epilepsie framacorezistentă, iar dacă adăugăm la calcul și adulții, ajungem la aproximativ 50.000 de persoane cu epilepsie farmacorezistentă în România”, a argumentat dr. Catrinel Mihaela Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, secţia Neurologie Pediatrică II – Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”.

Pentru a veni în sprijinul pacienților și al medicilor neurologi și pentru a le oferi un răspuns prompt la întrebări, în cadrul dezbaterii au participat toți șefii de departamente din cadrul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale.

Autor: Roxana Maticiuc

Alte articole

TOP

revista politici de sănătate

Abonează-te la newsletter

:
: